第二届I CAN罕见病青年协力营（2013-2014）

招 生 简 章

你想在人生的重要阶段对自己有新的认识吗

你想结交有着相同命运、志同道合的朋友吗

你想知道自己有多少潜力为社会做些事情吗

这是一个互动、交流和分享的过程

也是一个思考、接纳自我的过程

更是一个团结、凝聚、共同探索的过程

罕见病，在很多人看来是一个陌生的概念。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。通常是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。

但我国尚无罕见病的官方定义，罕见病相关政策法规欠缺；绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗；多数罕见病无治疗药物，患者无药可医；有治疗方法的罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；许多病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难；罕见病患者经常受到各种歧视，社会融入困难。

重重阻碍都使得罕见病患者承担着巨大的身体和精神压力，日常的生活、学习、工作异常艰难。但这一群体中却涌现出了越来越多积极乐观的患者，不为疾病所惧，热情面对生活。在推动罕见病问题解决的过程中，表现出积极的意愿。瓷娃娃认为，罕见病群体不单纯是被关怀和救助的弱势群体，更是自身有强大能力也有最大动力去推动自身面临问题解决的人。

2012年，瓷娃娃启动第一届“I CAN罕见病青年协力营”，面向所有罕见病患者开放申请。旨在为优秀的罕见病青年人认识和突破自我、拓展视野、合作行动，提供学习实践平台。首批营员经过自主报名、电话访谈，最终确定21位罕见病社群青年人，共覆盖7种疾病。营员们通过参与式培训和共融舞蹈的学习，在体验了建立自我和相互认同的同时，也加深了对公益和罕见病领域的了解。并在半年内，分组完成了各自制定的实践行动。

主办方及协办方介绍：

北京瓷娃娃罕见病关爱中心：成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱！

I CAN罕见病青年协力营介绍：

目的：

1、促进罕见病青年对于自我的接纳和生命的认识；

2、增进罕见病青年之间的信任和相互支持；

3、加深罕见病青年对罕见病现状和社会问题的思考；

4、提升罕见病青年解决问题的行动力；

5、建立相互间的长期支持陪伴网络。

形式：

ICAN罕见病青年协力营关注罕见病群体中优秀青年人的成长。将通过讲座、艺术、沙龙、小组协作、实践等参与式的学习过程，为这些青年人创造互相交流、沟通、讨论、合作、展示的平台，体验前所未有的陪伴式成长。

具体包括：

1、两期共半个月的参与式培训；

2、小额行动支持资金；

3、定期小型工作坊；

4、优异者将获更多成长机会支持。

对象：

如果你是18-30岁之间的罕见病青年，如果你积极、热情、有理想，那么请加入进来，半年的时间，一定会让你有所收获。

时间安排：

夏季培训：2013年7月28日到8月3日

冬季培训：2013年12月下旬至1月上旬（暂定）

第一届协力营营员的寄语：

呼翠艳（I CAN罕见病青年协力营第一届营员）：

“全心付出，体会和察觉每一刻不同的你自己，你会对自己有全新的认识。带着伙伴们给你的勇气和鼓励勇敢前行吧，这是一个神奇的地方，是因为你们共同分享和感悟了生命和灵魂，这段时光必将成为你生命中的唯一。”

占文念（I CAN罕见病青年协力营第一届营员）：

“如果可以，就来参加协力营吧。它不仅能拓展你的视野，还能给你带来很多的意外与惊喜，留下很多宝贵的回忆。此外，它还会赐予你一些神奇的力量。至于怎样的神奇，多说无益，只有你亲自参与，才能体会到。总之，协力营里的一切都会让你觉得不虚此行，绝对是不虚此行，相信我。”

张皓宇（I CAN罕见病青年协力营第一届营员）：

“如果你期待改变自我，完善自我，超越自我，那么就来I can协力营吧，这里有你期待的一切，更有许许多多意想不到的惊喜！”

学员招收及管理介绍：

招收对象：

I CAN罕见病青年协力营计划觅寻20名符合招生条件的罕见病优秀青年人参加，欢迎有强烈自我成长愿望的病友报名加入本计划。

学员报名条件：

1. 基本条件：年龄为18至30周岁的罕见病患者；

2. 报名者需具有参与意识和团队合作精神，具有较强烈的学习和分享的愿望；

3. 个人承诺：愿意关注罕见病群体面临的社会问题，参加协力营计划后，愿意尽己所能为罕见病群体做些事情。

4. 如报名者超出条件一所列年龄范围，但在条件二、三方面有强烈愿望和表现。可填写报名表，并请附自荐信。组委会将依照实际情况做进一步考量。

报名须知：

1．报名者请先阅读此招生简章，以全面了解I CAN罕见病青年协力营的目的、内容和活动方式。

2．报名者需根据报名表的要求撰写一段100－150字左右的短文，阐述对于当前某社会问题的理解。

3．报名者需在限定的时间内返回所有报名资料，过期者不再得到受理。

报名时间：2013年5月6日-6月7日

报名方式：

报名表下载地址：http://hanjianbing.org/uploadfile/2013/0507/20130507030517167.doc

请填写附件中的报名表，并于2013年6月7日前发送至ican@chinadolls.cn，或邮寄至：北京市西城区南菜园街53号中华家园一号楼2单元601。

收件人：罕见病青年协力营组委会

邮编：100054

报名邮件主题请注明“名字—I CAN罕见病青年协力营第二届报名表”。（为保证招募程序的公正，恕不接受口头报名。）

报名截止日期：2013年6月7日

录取通知时间：

2013年6月17日（如您在6月17日后仍未接到电话录取通知，可视为名额已满，恕未能接纳。）

重要提示：由于资源有限，我们无法保证报名者均能参与学习，在同等条件下，我们将优先考虑愿意为罕见病群体服务的青年人，如最终未能匹配，敬请各位报名者以平常心对待，我们未来将设计更多不同定位的活动来满足大家的成长需求。

报名受理程序：

1．主办方及协办方在限定期间内接受报名者资料

2．组织工作人员对所有报名资料进行审阅

3．邀请报名者面试或电话访谈

4．确定学员名单，并作电话或邮件通知

5．发布关于协力营开班的详细信息

学员学习承诺：

1. 学员需参加全部学习活动；

2. 学员不得以协力营的名义从事任何商业活动；

3. 学员不得将协力营中讲师或学员要求保密的案例或分享告知工作营外的第三方；

4. 学员通过协力营所获得之学习资料，在使用时需尊重作者的知识产权，且不得用于商业用途。

学习费用：

1. 每位入选者获得相当于10000元奖学金的学习资助，以完成协力营中的所有参与式培训课程和小组行动。

2. 参加协力营各期集中培训的交通费由学员自行承担，确有困难者可向主办方申请交通补助，根据申请人情况支持额度分为全额支持和50%两种。

学员嘉奖：

完成协力营课程且表现优异者，主办方将推荐其进一步的国内外交流学习机会。

联系方式：

地址：北京市西城区南菜园街53号中华家园1号楼2单元601

邮编：100054

办公电话：010-63458713-806

联系人：徐雅巍

电子邮箱：ican@chinadolls.cn

网站：www.chinadolls.org.cn