从出生开始，每个人从小到大都经历过非常多的时刻，被说：你不能……“你不能……”
然而，有一群人，他们经历过更多“不能”时刻。瓷娃娃，学名“成骨不全症”，也叫“脆骨病”。由于疾病导致骨骼脆弱，家庭往往会给予更多保护，参与社会也会受到限制。但像每个人一样，瓷娃娃们其实也渴望活出更多可能。
2024年5月6日是第15个国际成骨不全症关注日，今年中国区的主题是“我有我可能”。瓷娃娃罕见病关爱中心特别推出原创歌曲《我有我可能》，由来自全国各地十三位瓷娃娃共同演唱。大家希望通过这首歌曲，向全社会表达瓷娃娃们一直在突破身体限制，努力活出自己生命的可能，希望未来能够拥有更多平等机会。当然，也把这首歌送给曾经听过太多“你不能”，但从未放弃活出自己“能”的朋友们。
龙银徽 重庆、郝茜 陕西、沈强 湖南、崔莹 北京、訾河山 内蒙古、王琳 辽宁、刘樊 山东、穆云辉 河北、肖壮 北京、楚惠贤 河南、张欣毅 北京、崔荣华 北京、王奕鸥 山东（词/曲创作）
如果在你的生活中，也有很多原本不能，后来突破成为可能的事情，欢迎在我们评论区留言分享，相信可以鼓励更多人。成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，OI）又名脆骨病，患者昵称“瓷娃娃”，是由于基因突变导致骨胶原蛋白数量减少或质量异常，从而引起以骨量低下、骨骼脆性增加和反复骨折为主要特征的疾病，患者主要临床表现包括自幼起病的易骨折、骨骼畸形，可伴有蓝巩膜、牙本质发育不良、听力下降、心脏瓣膜病变、脊柱侧弯、韧带松弛等表现。患者可通过多学科综合治疗改善身体状况，包括药物、手术、康复治疗等；不论何种身体情况，瓷娃娃患者均可以积极融入社会，求学、工作、组建家庭，拥有独立、自主、美好的人生。每年5月6日是国际成骨不全症关注日（“Wishbone Day”），由成骨不全症（脆骨病）群体在2010年发起。在这一天，瓷娃娃病友希望发出自己的声音，让大家了解瓷娃娃群体的能力和困境。现已在全球90多个国家获得认可，瓷娃娃罕见病关爱中心是得到授权的中国承办机构。瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年5月，长期致力于为成骨不全症等罕见骨病病友提供医疗、生活、教育、就业等方面的支持，倡导公众关注、支持罕见骨病群体，推动保障政策的不断完善。成立以来，中心提供医疗康复救助3000余人次，各类服务覆盖6000余个罕见骨病家庭。邀请您点击阅读原文，成为瓷娃娃月捐人，支持我们的工作！
