罕见病联合网络启动仪式—内蒙古站暨康复马拉松罕见病多学科巡诊圆满举办
2023年9月18日，为了推动西北地区罕见病防治工作，回应罕见病病友的诊疗、康复和长期管理的需求，帮助更多罕见病患者早治早治、科学康复和用药可及，由巴彦淖尔市残疾人联合会、巴彦淖尔市未成年人保护中心、临河区卫生健康委员会、临河区残疾人联合会指导，北京病痛挑战公益基金会、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、临河区第三人民医院联合主办，瓷娃娃罕见病关爱中心、低磷性佝偻病患者关爱之家、尿素循环障碍之家协办的罕见病联合网络启动仪式——内蒙古站暨康复马拉松罕见病多学科巡诊活动在临河区第三人民医院圆满举办。巴彦淖尔市残疾人联合会理事长王玮，巴彦淖尔市未成年人救助保护中心主任苏波，临河区卫生健康委员会副主任李德全，临河区残疾人联合会理事长任文清，临河区第三人民医院院长侯玮，山东省第一医科大学附属省立医院内分泌代谢科徐潮主任、小儿骨科李天友主任和神经内科刘效辉主任，北京市西城区我们的家园残疾人服务中心副理事长孙利宁和治疗师任艳芬，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲，瓷娃娃罕见病关爱中心副理事长张晓黎等人出席本次活动。巴彦淖尔市残疾人联合会理事长王玮、临河区卫生健康委员会副主任李德全、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲和义诊专家代表山东省第一医科大学附属省立医院内分泌代谢科徐潮主任分别致辞。王玮理事长在致辞中对各位远道而来的巡诊团队表示欢迎，介绍到巴彦淖尔市当前医疗环境下存在着很大的患者诊疗和康复需求，期望日后可以进一步做好罕见病患者的防治工作，让罕见病患者早确诊早治疗。李德全副主任介绍了当前巴彦淖尔市罕见病患者的诊疗和康复现状，并希望通过此次罕见病巡诊活动，联合多方力量，共同推动巴彦淖尔市罕见病防治水平的提示。孙荣甲副秘书长在发言中首先对巴彦淖尔市各单位领导的出席表示感谢与感动，并表示希望通过搭建罕见病联合网络，不断完善罕见病患者的诊疗和服务体系。徐潮主任作为专家代表介绍了当前罕见病的诊疗现状和困境，并提出希望通过搭建医院与医院之间的互助网络，助力巴彦淖尔市罕见病防治能力的提升。山东省第一医科大学附属省立医院
临河区第三人民医院院长侯玮与北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲进行了“罕见病联合行动网络成员单位”的签约与揭牌仪式，此次联合网络的搭建旨在回应内蒙古地区罕见病患者的诊疗和康复需求，联动多方，为罕见病患者提供包括就医支持、医疗信息咨询、资源转介、个案资金援助和康复服务等综合服务，不断提升内蒙古地区罕见病患者的服务水平。同时针对于临河区第三人民医院在罕见病诊疗方面面临的困境，提高医院医生和康复治疗师们对于罕见病的识别和诊断能力，山东第一医科大学附属省立医院的三位专家分别从内分泌罕见病的诊断和治疗、遗传性脑白质病的识别与治疗和罕见骨病的外科治疗角度为大家进行授课和分享，助力临河区第三人民医院的医生和康复师更好地开展罕见病患者诊疗和康复工作。下午义诊环节，由山东第一医科大学附属省立医院内分泌代谢科徐潮主任、小儿骨科李天友主任和神经内科刘效辉主任和北京市西城区我们的家园残疾人服务中心治疗师任艳芬老师组建的专家团队为现场近50个巴彦淖尔市及周边地市的罕见病患者家庭提供了诊疗和康复指导支持，临河区第三人民医院为需要检测的罕见病患者提供免费的检测通道。
此次罕见病联合网络启动仪式—内蒙古站暨康复马拉松罕见病多学科巡诊活动取得了圆满举办，感谢巴彦淖尔市各级领导的支持和临河区第三人民医院的精心筹备，同时也非常感谢山东第一医科大学附属省立医院和北京市西城区我们的家园残疾人服务中心的四位专家，病痛挑战基金会将基于与临河区第三人民医院的联合网络，联动多方力量，链接多项资源，共同助力内蒙古地区罕见病患者家庭早日实现诊疗和康复可及！
