开课啦！瓷爱一对一陪伴支持项目病友招募 | 瓷娃娃罕见病关爱中心

从2016年起，瓷爱一对一陪伴支持项目便开始以罕见病儿童的教育问题为切入点，运用社会工作个案管理的方法，以一年或一学年为周期，为罕见病儿童提供一对一教育辅导、特色课小组、就医服务、家庭支持、心理支持、康复咨询及医疗援助等全方位的支持服务，从而缓解罕见病儿童因患病产生的在教育、就医、社交以及经济方面产生的问题，不断提高罕见病群体的生活质量！

点击视频了解项目详情

2021-2022学年，瓷爱一对一陪伴支持项目共服务罕见病儿童49人，共涉及7个罕见病病种，汇聚了118位高校社团志愿者的参与，服务次数1271次，时长2171小时，在大家的陪伴和支持下，许多罕见病的孩子获得了成长，部分儿童回归到校园。

在这长达一年的学习过程中，我们看到了大家的生机与活力，见证了小朋友们培养出自己的兴趣，并绽放出属于自己的生命色彩。

2022-2023学年病友招募

你将会享受到的服务

1. 一对一教育辅导支持

通过招募志愿者为因病无法正常接受教育的罕见病儿童提供一对一线上教育辅导，辅导科目为语文、数学和英语等，每周每科目辅导一次，时长为1-2小时，从而协助病友完成教育过渡，为病友尽快返回学校接受正常教育做准备。

2. 瓷爱特色课堂

罕见病病友也可以拥抱更多可能性的人生，在这里你可以学习包括油画课、国画课、书法课、剪纸课等特色课程，培养起自己的兴趣和爱好。

3. 其他服务

在服务期间，您如果存在就医、康复以及医疗援助等需要，可通过文章末尾的咨询电话联系我们。

服务对象条件

1. 30名年龄在6-18周岁因病暂时无法到学校接受教育的罕见病病友；

2. 确诊病种为《第一批罕见病目录》里的121种罕见病及项目方认定的其他病种。

项目周期

2022年9月-2023年7月

项目申请流程

1. 扫描下方二维码或点击阅读原文即可报名申请；

2. 项目组工作人员通过电话访谈的形式进行评估，最终确定服务意向；

3. 志愿者招募并培训结束后正式开始一对一教育辅导。

注意事项

1.服务一经开始，如没有特殊情况请勿退出；

2.瓷爱特色课每期课程10-12节，为保证学习效果，会收取少量的费用，作为特色课老师的课时补贴。

如有疑问可通过下方联系方式咨询：

瓷小宝：18518516332 (同微信）

瓷娃娃中心：13241424808(同微信）

医务社工服务号：18653122684（同微信）

你还可以在这些地方找到我们

新浪微博：@瓷娃娃

官方网站：

http://www.chinadolls.org.cn/

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