活动伊始，共生舞研创人、资深共融艺术工作坊导师丸仔和似颜绘画师阿进带来共生舞表演，用肢体语言表达细腻的情感。

2009年，第一届瓷娃娃病友大会在北京举办，距今已过去14年时间，中国罕见病联盟执行理事长李林康先生在致辞中提到这些年他所看到的病友组织的工作和努力。同时，在医学专家、政府、爱心企业等社会各界的共同助力下，瓷娃娃群体在医疗、教育、就业等各个方面发生了巨大的变化。

开幕式上邀请了7位瓷娃娃病友分享自己的生活经历：有带领全村人致富的非遗手艺人王妙、热爱绘画与舞蹈的艺术家阿进、努力争取教育权利的大学生徐玉叶、勇敢追求属于自己幸福的男孩肖波、十年磨一剑的紫砂壶手工艺者孙圣如、用日常写出美妙句子的女诗人马晓晓和骑单车把孩子送进学校的超人爸爸田洪森。虽然病友们在生活中遇到了不同的问题，但无一例外，大家都通过自己的努力实现了梦想，在各自的生活中绽放不一样的色彩。从他们身上，我们看到了整个瓷娃娃群体的变化，也看到病友才是解决罕见病问题的核心力量。

除可喜的变化外，瓷娃娃群体还存在未被满足的需求，照护和养老问题就是其中之一。在过往的工作经验中，瓷娃娃中心关注了儿童瓷娃娃群体的确诊和规范化治疗问题，也关注了成年瓷娃娃群体的就业问题，但对中老年瓷娃娃群体的照护和养老问题还缺少关注。今年，瓷娃娃中心对12位40-60岁的病友及家属进行半结构式的深度访谈，由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方面的影响，发现中老年瓷娃娃病友对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾人的陪伴等有着急迫且多样的需求，会上，瓷娃娃中心发起人王奕鸥带来研究的初步成果分享。

基于此，上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传代谢科研究员、主任医师张惠文教授，复旦大学社会发展与公共政策学院韩央迪教授，上海爱托付创始人周良骅，上海慧灵理事长陈戎东和两位瓷娃娃病友展开讨论。其中，多位专家提出瓷娃娃的养老照护问题中医疗需求十分明显，需要和社会照顾体系进行衔接；另外，养老问题需要前置考虑，从小培养孩子独立自主生活的能力，在日常护理中也需要建立积极有尊严的风险管理意识。

瓷娃娃群体取得的变化离不开医学专家和爱心机构的支持，开幕式上瓷娃娃中心和病友们共同为17家伙伴机构颁发致谢证书，愿未来继续同行！

本届瓷娃娃病友大会还开设多个平行论坛和工作坊，聚焦瓷娃娃群体的诊疗、遗传生育、教育就业和保障政策等问题，相信只要我们在一起，就能推动改变发生。

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于 2008 年 5 月，由成骨不全症及罕见骨病患者发起，并于 2011 年和 2015 年在北京和山东济南市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。

经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。

北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

上海交通大学医学院附属新华医院创建于1958年，是新中国成立以来上海自行设计建设的首家综合性医院，也是上海市三级医院中唯一一所同时拥有围产和完整儿科亚专业的综合性医院，为首批国家级儿童早期发展示范基地。新华医院儿科与成人学科门类齐全、特色鲜明，现有内、外、妇、儿等临床、医技科室及诊疗平台60个。新华医院儿科作为国内最早创建的四大儿科系之一，是上海交通大学医学院儿科学院牵头单位，是中国综合性医院儿科发展的引领者之一，是国家重点学科、国家“双一流”建设重点学科的主要组成部分。新华医院现拥有普外科、心脏大血管外科、小儿外科、急诊医学科、皮肤科、检验科等10个国家临床重点专科；拥有卫生部中国遗传医学中心新生儿筛查和遗传代谢病部、上海市小儿外科临床医学中心、上海市危重孕产妇会诊抢救中心、上海市危重新生儿会诊抢救中心、上海市产前诊断中心等9个省部级诊治及抢救中心，8个上海交通大学临床诊治中心，12个研究基地。新华医院是上海市医学会罕见病专科分会首任主任委员单位、上海市罕见病定点诊治医院、全国罕见病诊疗协作网上海市牵头单位，先后成立上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心，已探索出一套覆盖孕前至成人期的罕见病全生命周期诊疗服务体系，在内分泌遗传代谢、神经肌肉、遗传性皮肤、遗传性耳聋、心血管系统及消化系统等罕见病诊治方面处于国内领先水平。

上海市儿童罕见病诊治中心于2018年2月经上海市卫生健康委员会批准成立，依托上海市儿科医学研究所和上海交通大学医学院附属新华医院开展工作。中心主任由蔡威教授和顾学范教授共同担任。

上海交通大学医学院附属新华医院是上海市医学会罕见病专科分会首任主任委员单位、上海市罕见病定点诊治医院、全国罕见病诊疗协作网上海市牵头单位。上海市儿科医学研究所是一所以出生缺陷早期诊断、治疗和预防为重点，集医疗、科研、教学为一体的医学研究机构，长期从事儿童罕见病防治工作，尤以新生儿疾病筛查、遗传性代谢病、内分泌疾病、消化营养等临床研究为特色。中心以新华医院和上海市儿科医学研究所为依托，下设诊治平台、检测平台、研发平台、生物样本库和社会服务部五大板块，积极创新工作机制，以儿童罕见病为基础、成人罕见病为补充，建立罕见病患者的筛查、诊断、治疗和康复等全链条诊治服务体系，努力打造具有上海特色、长三角龙头、国家级示范及国际影响力的儿童罕见病诊治中心。