我有一个小小愿望

就是能够站立行走

如果你有机会见到小土豆的话，你会发现她是一位乐观开朗、热爱生活的小姑娘。虽然她是一名成骨不全症患者，但是你要知道，她是用了多大的勇气和毅力才终于站到我们面前的。

小土豆“开心地蹦跶着上学，欢欢喜喜地唱歌跳舞”的童年生活美好而又短暂，意外的撞伤跌倒让她无法站立行走，髋关节一直发炎、积液，腰部疼痛，双腿长期蜷缩导致骨骼缓慢变形，医生的无能为力让小土豆的父母茫然无措，我们也很难想象一个曾在舞蹈室翩翩起舞的女孩子如何熬过只能躺在床上的日日夜夜。

小土豆十岁时终于确诊了。通过基因筛查，小土豆被确诊为患有成骨不全症。

成骨不全症以骨质脆弱、易骨折为主要症状，发病概率为1/15000到1/20000，具有高度可变性，轻型很少骨折，重型骨折频繁、骨畸形严重，还可能有脊柱侧弯、牙本质发育不良、韧带松弛、听力下降等症状，具有较高的致残率和致畸率，该病可通过多学科治疗和康复锻炼改善患者身体情况，但是没有办法被治愈。

2022年小土豆在济南接受了手术治疗。从此，小土豆开始了更加艰难的康复训练之路。在家练习侧抬腿、燕子飞、仰卧起坐、踩台阶和后抬腿……从可以慢慢坐起来，到扶着助行器走一小段距离，再到可以逐渐独立行走，她的愿望在慢慢实现。

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每天上下学

成为我遥不可及的梦想

“当我用打着石膏的胳膊孜孜不倦地翻阅书本，当我划着轮椅一遍遍地经过那个校园，书上密密麻麻的文字和校园里阵阵的读书声，都让我对上学越来越渴望，每天上下学成为我遥不可及的梦想”。这是很多成骨不全症小朋友的心声。

当你见到12岁的阳阳时你可能会怀疑她是不是一名成骨不全症患者，因为她的个子高高的，眼睛没有呈现出蓝色，腿和胳膊看起来也没有异样，她和绝大多数小朋友一样上学、下学和游戏。但不久后，她就因为骨折入院接受手术治疗。

这次骨折经历让她走上了一条“探险”的道路，手术治疗后的康复之路漫长而又充满惊险，原先的骨折还没完全愈合好，又出现新的骨折、骨裂，“轻轻一抬腿就可能骨折”的事情在她身上时有发生，也就在那时起，来往医院成为她和家人的平常之事，每天上下学却成为她遥不可及的梦想。

（阳阳和弟弟在用助行器锻炼走路）

在经历了长达两年的与病抗争时光，阳阳的身体终于有所改善，这个变化要得益于她的家庭，阳阳父母不厌其烦地带着她来往医院做检查和输液，每天坚持帮她在家做康复，从卧病在床到可以使用助行器走路，这其中的艰辛我们难以体会，病痛虽然给这个家庭带来了重负，但纵使生活充满沟壑，他们依然选择热爱生活，也期望阳阳每天上下学的梦想早日得以实现。

5月6日是第十四个国际成骨不全症日，尽管现在成骨不全症社会认知度提高，诊断和治疗技术得以普及和推广，但是仍有很多成骨不全症患者在骨折和就医的路上，卧病在床、因病退学、因病致残、因病致贫、社会歧视，在彼此的努力携手下，我们用漫长的时间让公众看到了成骨不全症这一患者群体，也邀请大家继续同行，让我们一起守护10万瓷娃娃变身钢铁侠！

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视频创作及制作：王梦醒