第七届全国瓷娃娃病友大会圆满举办：在一起，让改变发生
病人大会2025-06-06 19:00
2021年12月31日-2022年1月1日，第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会在网络成功举办，全国数千名罕见骨病病友相聚云端，和海内外医学专家、爱心人士、明星嘉宾等一起，通过医学论坛、专题工作坊、医工结合创新分享、跨年晚会等环节学习、交流、联欢，了解罕见骨病医疗康复知识，展现罕见骨病群体不凡风采，“在一起，让改变发生”。
12月31日上午，大会正式开幕（点击了解开幕式详情），中国罕见病联盟执行理事长李林康，中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学，OVCI我们的家园-中国项目部首席专家、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心顾问杜乐梅和国际合作志愿组织-我们的家园（意大利）北京办事处项目经理Tagetti Riccardo（魏旦溪）先后为大会致辞，肯定了瓷娃娃中心自2008年成立以来的病友服务工作，倡议各界给予罕见骨病群体广泛支持。
开幕式嘉宾，左上至右下：主持人吴丹，中国罕见病联盟执行理事长李林康，中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学，OVCI我们的家园-中国项目部首席专家、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心首席顾问Celestina Tremolada（杜乐梅）、国际合作志愿组织-我们的家园（意大利）北京办事处项目经理Tagetti Riccardo（魏旦溪），罕见骨病病友代表沈强，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、病痛挑战基金会副理事长王奕鸥，上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科执行主任邱文娟，上海交通大学医学院附属新华医院教授、上海市儿童罕见病诊治中心主任顾学范，中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系教授赵秀丽，上海交通大学附属第六人民医院骨质疏松科主任章振林，上海交通大学医学院附属新华医院教授张惠文，香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院助理教授董咚，山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科主任王延宙，瓷娃娃罕见病关爱中心主任张晓黎
本届大会上，瓷娃娃中心医学顾问委员会和全国爱心医疗网络正式宣告成立，医疗网络中的医院将持续通过多学科协作体系的建设，为罕见骨病群体提供完善的诊疗康复服务。瓷娃娃中心创始人、病痛挑战基金会副理事长王奕鸥对支持本届大会的各方表示了感谢，瓷娃娃中心主任张晓黎回顾了近年来中心在病友服务、医疗推动、教育就业支持方面开展的工作，并介绍了今后的工作计划。
成骨不全症常常导致患者易骨折、骨畸形，相关分论坛从疾病的内科、外科、药物、脊柱问题、五官问题等方面的治疗方案，到全病程管理、多学科协作、康复理念，再到最新的疾病研究进展，来自德国、意大利和北京、上海、济南、天津、深圳、武汉等地的医学专家进行了详细阐述。
软骨发育不全症会让患者身高严重受限，同时容易导致颅颈、脊柱畸形，相关分论坛邀请北京、上海、深圳、天津等地的医学专家，从疾病的手术、药物治疗到脊柱畸形治疗方案，全面介绍了软骨发育不全症的诊疗手段。
低磷性佝偻病易误诊，延误治疗会使患者腿部畸形、发育受限，相关分论坛邀请了上海、济南、深圳、广州等地的医学专家，从疾病的内科、外科治疗到多学科协作、口腔护理、生育问题，进行了详细讲解，为病友家庭答疑解惑，同时，根据病友们的需求，本论坛介绍了相关保障政策现状与政策倡导理论。
“罕见骨病多学科协作与全人康复”分论坛，围绕这两大话题，香港大学深圳医院、武汉协和医院、山东第一医科大学附属省立医院，分别介绍了本医院罕见骨病开展多学科协作诊疗服务的经验，北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、香港大学深圳医院等介绍了罕见骨病全人康复、多学科管理方面的康复经验，同时来自北京协和医院、山东第一医科大学和附属省立医院、瓷娃娃中心的嘉宾介绍了罕见骨病的口腔管理、前沿研究、家庭护理、患者组织的病友服务工作等内容。
大会特别设立了两场“医工结合创新分享”环节，针对罕见骨病群体对康复、辅具的重要需求，邀请科技机构、医疗公司，为病友们带来最新的康复设备、辅具、可穿戴设备的展示与讲解，拓展大家视野，让病友们充分感受到，伴随着科技的发展、智能辅具技术的进步，便利出行、自在生活、拥有独立自主的人生，将不再遥远。
“医工结合创新分享”发言嘉宾，左上至右下：病痛挑战基金会医学与科技创新项目总监龙天伟，清华大学未来医工结合兴趣团队陈威廉，奥托博克邓婷婷、孟川，远也科技朱筠，DF创客社区黄帅，零动医疗马俊鸿，瑞森医疗郑聿廷
1月1日，大会四场专题工作坊，从教育、遗传与生育、就业创业、社交、自立生活、家庭支持等方面，邀请医学专家、心理学导师、资深公益人和有着丰富经验的病友作为嘉宾，通过线上互动，和广大病友展开了深入交流，让大家在知识学习与故事聆听中，感受到了罕见骨病群体在独立生活、组建家庭、融入社会等方面的无限可能。
“教育专题工作坊”主持与发言嘉宾，左上至右下：北京市西城区我们的家园残疾人服务中心学能中心负责人岳连香，OVCI我们的家园-中国项目部首席专家杜乐梅，北京市西城区我们的家园残疾人服务中心社工岳红霞，瓷娃娃罕见病关爱中心社工、项目官员刘玉丛，北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任孙丽佳，成骨不全症病友王奕喆，成骨不全症病友郭延妮
“家长支持专题工作坊”主持与发言嘉宾，由左至右：广州市缘爱行社会工作服务中心项目负责人陈冰雁，广州市缘爱行社会工作服务中心总干事麦红红，广州市缘爱行社会工作服务中心机构社工孔碧莹
“就业创业及独立生活专题工作坊”主持与发言嘉宾，由左至右：武汉市小渔社会工作服务中心创始人余静，罕见骨病优秀创业代表王妙
瓷娃娃全国病友大会简介
瓷娃娃全国病友大会由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会主办，每两年举办一届，是由成骨不全症病友家庭、多个领域的专家学者和政府人士、社会公众、志愿者共同参与的大型活动。来自全国各地数百名成骨不全症病友及家属，将共聚一堂，互相温暖，围绕医疗康复、教育、就业、心理干预及疏导、政策法律知识等议题展开交流，并向社会传递罕见骨病病友声音，增进罕见病病友同社会的交流与沟通。
主办方简介
瓷娃娃罕见病关爱中心
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年和2015年在北京和山东济南市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”、“就业支持计划”、“自立生活”、“I CAN协力营”“瓷爱一对一陪伴支持”等。
联合主办方简介
北京病痛挑战公益基金会
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便，都能受到尊重与支持，共同实现公平正义、多元共融的美好社会。
北京袖珍人之家
战略合作伙伴
上海交通大学医学院附属新华医院
上海交通大学医学院附属新华医院创建于1958年，是新中国成立以来上海自行设计建设的首家综合性医院，也是上海市三级医院中唯一一所同时拥有围产和完整儿科亚专业的综合性医院，为首批国家级儿童早期发展示范基地。新华医院儿科与成人学科门类齐全、特色鲜明，现有内、外、妇、儿等临床、医技科室及诊疗平台60个。新华医院儿科作为国内最早创建的四大儿科系之一，是上海交通大学医学院儿科学院牵头单位，是中国综合性医院儿科发展的引领者之一，是国家重点学科、国家“双一流”建设重点学科的主要组成部分。新华医院现拥有普外科、心脏大血管外科、小儿外科、急诊医学科、皮肤科、检验科等10个国家临床重点专科；拥有卫生部中国遗传医学中心新生儿筛查和遗传代谢病部、上海市小儿外科临床医学中心、上海市危重孕产妇会诊抢救中心、上海市危重新生儿会诊抢救中心、上海市产前诊断中心等9个省部级诊治及抢救中心，8个上海交通大学临床诊治中心，12个研究基地。新华医院是上海市医学会罕见病专科分会首任主任委员单位、上海市罕见病定点诊治医院、全国罕见病诊疗协作网上海市牵头单位，先后成立上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心，已探索出一套覆盖孕前至成人期的罕见病全生命周期诊疗服务体系，在内分泌遗传代谢、神经肌肉、遗传性皮肤、遗传性耳聋、心血管系统及消化系统等罕见病诊治方面处于国内领先水平。
上海市儿童罕见病诊治中心
上海市儿童罕见病诊治中心于2018年2月经上海市卫生健康委员会批准成立，依托上海市儿科医学研究所和上海交通大学医学院附属新华医院开展工作。中心主任由蔡威教授和顾学范教授共同担任。
上海交通大学医学院附属新华医院是上海市医学会罕见病专科分会首任主任委员单位、上海市罕见病定点诊治医院、全国罕见病诊疗协作网上海市牵头单位。上海市儿科医学研究所是一所以出生缺陷早期诊断、治疗和预防为重点，集医疗、科研、教学为一体的医学研究机构，长期从事儿童罕见病防治工作，尤以新生儿疾病筛查、遗传性代谢病、内分泌疾病、消化营养等临床研究为特色。中心以新华医院和上海市儿科医学研究所为依托，下设诊治平台、检测平台、研发平台、生物样本库和社会服务部五大板块，积极创新工作机制，以儿童罕见病为基础、成人罕见病为补充，建立罕见病患者的筛查、诊断、治疗和康复等全链条诊治服务体系，努力打造具有上海特色、长三角龙头、国家级示范及国际影响力的儿童罕见病诊治中心。
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