5月，亦是瓷娃娃罕见病关爱中心倡导发起的首个罕见骨病关注月。罕见骨病是一类存在临床表型与遗传异质性的骨/软骨疾病，以成骨不全症为代表的大部分罕见骨病依然存在确诊难、误诊误治率高、治疗难、医疗人员普及率低的现状，很多家庭因病致贫，患者致残率很高，家庭容易陷入困境。今年第十二个国际成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月，以“从骨子里酷起来 Cool to the bones”为主题，诠释罕见的骨骼身躯，却透着倔强乐观的灵魂，向公众传递来自罕见骨病群体的声音。如果你是医疗机构、社会团体、高校社团、爱心企业、媒体，如果你有意向加入到我们的联合倡导行动中，为罕见骨病群体尽一份温暖与力量，那就快来加入到我们的行动中吧~联合发声的形式多样，你可以选择以下任意一种：
在活动期间转发瓷娃娃中心的微信公众号、微博等活动文章，让更多人了解罕见骨病知识，减少对疾病的误解通过视频录制的方式，为罕见骨病病友进行传播倡导（视频内容可发送至邮箱qikan@chinadolls.org.cn）
开展线上或线下的爱心义卖活动，瓷娃娃中心会提供相应的义卖物料和小额的资金支持，所有义卖资金用于支持罕见骨病病友
结合医院、学校或其他场景，开展线下的科普宣传活动，瓷娃娃中心将提供科普物料包支持和小额的资金支持
在医院开展罕见骨病多学科义诊活动
2. 爱心义卖
服务微信号：瓷娃娃中心13241424808 瓷小宝18518516332
国际成骨不全症日Wishbone Day属于每一个希望为瓷娃娃(OI)群体庆祝的人,它是由 OI群体在2010年发起的社交活动,目前已被全球OI社群确定为官方国际宣传日。它代表着 OI群体自己的声音,去告诉世界什么是OI群体以及对OI群体来说最重要的事情是什么。Wishbone Day使人们意识到OI群体的贡献和困境,并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。这个日子现在已经在全球90多个国家获得认可,每年都有更多的参与者加入。通过来自世界各地的人们的对话和贡献,每年参与到Wishbone Day的群体都在不断增长。5月6日是一年一度的国际成骨不全症日，在5月6日国际成骨不全症日来临之际，瓷娃娃罕见病关爱中心联合各方发起首个罕见骨病关注月，希望将各单一的罕见骨病患者及患者组织凝聚起来，让世界听到罕见骨病集体的声音，让世界关注罕见骨病群体，为其创造无障碍、受尊重的社会环境，提高罕见骨病患者的生活幸福感和社会参与度。
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