瓷娃娃万里赴杭州举报假药期待正确医疗信息普及

——杭州某医院发布罕见病虚假治疗信息  遭北京公益机构举报

近日，新华网浙江频道出现一条“瓷娃娃在杭州旭明骨科医院治疗成功”的报道（原文链接:http://www.zj.xinhuanet.com/photo/2014-06/20/c_1111229594.htm），引起了不少人的关注。北京瓷娃娃罕见病关爱中心，通过与多家三甲医院权威医学专家求证，确认其为虚假广告，并于昨日（7月29日）由一名瓷娃娃病友前往杭州市西湖区工商局，代表广大患者对杭州旭明骨科医院发布虚假广告一事进行举报。

基因缺陷罕见病     世界难题尚未攻克  

杭州惊现治愈神药   北京专家称绝无可能

瓷娃娃是成骨不全症患者的一种俗称，这是由于先天性基因缺陷导致的骨脆弱性疾病，也叫脆骨病。患者极易骨折，并常常因为骨折次数过多导致肢体严重畸形、肌肉萎缩、发育受限，无法站立、行走，身高也往往受到严重影响，身材较矮。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心，是一家致力于为成骨不全症等罕见病患群体提供支持的病友组织。他们收集了全国治疗成骨不全症比较权威的医疗机构和医生资源，时刻关注国际、国内最先进的医学研究，并翻译了美国和意大利的关于成骨不全症治疗方法的医学指南。目前，国内外均没有治愈成骨不全症的医学方法，只能通过药物、手术、康复等进行干预，尽可能地恢复患者的基本功能。中国医科院张宏冰教授称，全世界尚无任何方法可以治愈成骨不全症。

新华网的报道中则说，杭州旭明医院“治疗成功”瓷娃娃，让瓷娃娃小奥“脱离了病痛”，“健康和快乐又回到了小奥身边”。这篇报道还声称，这种医疗技术在治疗骨坏死、强直性脊柱炎、脑萎缩、脑梗塞、神经性瘫痪、肝硬化腹水、帕金森症和肿瘤等多种疑难疾病方面效果显著。北京瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员立即致电旭明医院，谢旭明院长本人称，他的药可以保证治愈脆骨病，保证永远不再骨折，多则两三个月，少则一个月就可治愈，并且可以让患者的身体长高。

瓷娃娃不远万里到杭州举报   期待各地医院重视脆骨病正确治疗  

《广告法》第十一条、第十四条，《医疗广告管理办法》第七条等法条，明确规定：医疗广告中不得涉及治愈率、疾病名称、诊疗方法、医疗技术等，不得以患者的名义和形象作证明。杭州旭明医院在新华网的报道中全部包含以上内容，同时还用杭州儿童福利院的瓷娃娃小奥的名义和形象为其作了证明，均违反了上述法律法规。

此次前往杭州市西湖区工商局专程举报的，是北京瓷娃娃罕见病关爱中心的项目主管孙月，她本身也是一名瓷娃娃。关于此次虚假药物事件，她表示十分气愤。要求杭州市西湖区工商局对旭明骨科医院发布虚假广告一事，进行行政干预，制止其继续从事违法行为。西湖区工商局的工作人员接收了孙月的举报材料，并表示，打击泛滥的医疗广告虚假宣传是工商部门义不容辞的职责，会在法定期限内对举报做出回应。

孙月同时介绍到，在瓷娃娃罕见病关爱中心的日常工作中，经常会接到一些推销电话，声称诸如特效药、特异功能、秘方、偏方等能治愈成骨不全症。每次接到这样的电话后，工作人员都会提醒病友们小心受骗。在创办的这几年里，他们也看到了很多患者因误诊而带来的不可挽回的身体损伤，同时也给家庭造成巨额的经济损失。

呼吁媒体抵制虚假医疗信息   罕见病正确知识有待普及

瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥表示，新华网是一个公共新闻平台，具有很强的传播影响力，旭明医院公然在该网上发布虚假广告，其影响力和危害性极高。旭明医院还以此广告为证据，向相关机构推广他们的药品，瓷娃娃罕见病关爱中心也收到了这样的邮件。如果没有人出面制止，将会给患者和家庭带来难以估量的伤害。对小奥而言，如果他确实是一名瓷娃娃，就仍然面临着很大的骨折风险，仍然需要杭州儿童福利院加以细心看护，否则很有可能继续骨折，甚至导致畸形、无法行走。

同时，瓷娃娃中心也呼吁，希望有更多医院在面对像脆骨病这样的各种罕见病时，关注、发布正确的医学信息，不要让大家成为虚假医疗信息的受害者。而媒体也能够更加谨慎、专业地对待医学信息的发布。在绝大多数罕见病治疗不在医保范围内的情况下，我们衷心希望，不要再增加家庭无用的医疗支出，更要避免更多医疗悲剧的出现。

中心期待杭州市西湖区工商局对杭州旭明骨科医院的处理，能够给目前混乱的医药广告市场敲响一个警钟，能够告慰广大在病痛中苦苦求医问药的罕见病患者们。

附件一：相关法条

《广告法》第十四条规定：药品、医疗器械广告不得有下列内容：1.含有不科学的表示功效的断言或者保证的；2.说明治愈率或者有效率的；3.与其他商品、医疗器械的功效和安全性比较的；4.利用医药科研单位、学术机构、医疗机构或者专家、医生、患者的名义和形象作证明。

《广告法》第十一条规定：广告中涉及专利产品或者专利方法的，应当标明专利号和专利种类；未取得专利权的，不得在广告中谎称取得专利权。

《医疗广告管理办法》第七条规定：医疗广告的表现形式不得含有以下情形：1.涉及医疗技术、诊疗方法、疾病名称、药物的；2.保证治愈或者隐含保证治愈的；3.宣传治愈率、有效率等诊疗效果的；4.利用患者、卫生技术人员、医学教育科研机构及人员以及其他社会社团、组织的名义、形象作证明。

附件二：举报信（全文）

对杭州旭明骨科医院发虚假广告宣称能治愈瓷娃娃的举报信

杭州市西湖区工商局：

我们是一家关注瓷娃娃的公益机构—“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”（瓷娃娃是成骨不全症的一种俗称，是由于先天性基因缺陷导致的骨脆弱性疾病），现致信贵局举报杭州旭明骨科医院发布虚假广告，对外宣称可以治愈瓷娃娃。

近日，新华网浙江频道发布了一篇名为《“瓷娃娃”在杭州旭明骨科医院治疗成功》的新闻报道，该报道声称杭州旭明骨科医院用“天然细胞生长调控因子”治疗“瓷娃娃”成功，并对院长谢旭明及其专利“天然细胞生长调控因子”做了很多夸张不实陈述。

根据现有医疗水平，“瓷娃娃”在国内外目前并没有能彻底根治的办法，只能通过药物、手术、康复等进行干预，尽可能的恢复患者的基本功能。

瓷娃娃是成骨不全症的一种俗称，国际通用名称OI，是由于先天性基因缺陷导致的骨脆弱性疾病。2013年10月最新刊登在著名骨科杂志《北美矫形科临床杂志》的一篇综述，总结了迄今为止全球OI的最新研究进展，其中对于OI的各种治疗的总结，尚未提及可根本治愈OI的疗法。我国发表在《现代预防医学》2014年第41卷第3期《成骨不全的相关研究进展》中也表明“目前成骨不全并不能根治，主要还是以减轻病状为主，对于Ⅰ型成骨不全更没有有效改善方法”。“目前对于OI的最佳治疗方式是手术治疗，配合使用二磷酸盐类药物，并加强护理。”而杭州旭明骨科医院则声称天然细胞生长调控因子能治愈成骨不全症。

举报人遂致电杭州旭明骨科医院求证新闻报道是否有误，然而该院院长谢旭明本人告知举报人：他的药可以治疗瓷娃娃，多则两三个月，少则一个月就可治愈，而大家平时使用的增加骨密度的药是没用的。

此后举报人通过网络搜索“杭州旭明骨科医院”，发现被举报人在“有问必答网”（由珠海健康云科技有限公司创办）发布的医院广告，以及在人民网刊登的文章《骨伤科治疗领域的先行者【名医谱】—记“天然细胞生长调控因子”发明者谢旭明》，均对公众宣称：“天然细胞生长调控因子”已治愈近2万例骨伤患者，其中有12人是几乎为植物人患者。

此前，被举报人还以新华网的新闻报道为证据，向相关机构推广他们的药品，瓷娃娃罕见病关爱中心也收到了这样的邮件。

根据《广告法》第十四条规定：药品、医疗器械广告不得有下列内容：1.含有不科学的表示功效的断言或者保证的；2.说明治愈率或者有效率的；3.与其他商品、医疗器械的功效和安全性比较的；4.利用医药科研单位、学术机构、医疗机构或者专家、医生、患者的名义和形象作证明的

《医疗广告管理办法》第七条规定：医疗广告的表现形式不得含有以下情形：1.涉及医疗技术、诊疗方法、疾病名称、药物的；2.保证治愈或者隐含保证治愈的；3.宣传治愈率、有效率等诊疗效果的；4.利用患者、卫生技术人员、医学教育科研机构及人员以及其他社会社团、组织的名义、形象作证明的；

被举报人在新华网浙江频道、人民网上的新闻报道以及在“有问必答网”上发布的医院广告，宣传了治愈率和有效率等诊疗效果，提及了疾病名称、诊疗方法、医疗技术、药物等，含有不科学的表示功效的断言或者保证，将“天然细胞生长调控因子”与其他药品的功效做了比较，同时用患者“瓷娃娃”小奥的名义和形象为其作了证明，违反了《广告法》和《医疗广告管理办法》对药品和医疗广告的规定。

此外，人民网、新华网等都属于在受众很高的公共媒体，在此网页上公然发表违背法律条款的虚假广告，会误导患者和家属，会给患者带来误诊、副作用等不可估量的身心伤害，也会给其家庭造巨额的经济损失。

故此，举报人致信贵处，希望对杭州旭明骨科医院违反《广告法》、《医疗广告管理办法》的相关规定，在公共媒体上发布虚假广告的事件进行行政干预，制止其继续发布虚假广告的行为。

                              举报人：北京瓷娃娃罕见病关爱中心

                                             二零一四年七月二十九日