感谢信

亲爱的朋友：

您好！

感谢您在2013年对瓷娃娃的关注和支持。在这个瓷旧迎新的日子里，瓷娃娃罕见病关爱中心携全体工作人员，祝大家新年快乐、马年吉祥、平安、幸福、喜悦。

岁末总是让人思考又期待。2013年，瓷娃娃将之前的手术、药物、康复资助，整合成一个完整的项目——“钢铁侠计划”，累计救助了400余名瓷娃娃重获站立机会；一对一资助项目三年来也面临改版，尝试用资金池的方式平均分配给所有受助人。机构成立之初一直做下来的工作如何调整，一年下来也用了大量时间去梳理。

单向的救助带来的改变，的确可以让我们感到存在的价值，但对群体而言，那个真正的改变是什么却也一直没有找到答案……

2013年，瓷娃娃继续在罕见病社群赋能发展方面进行尝试。ICAN协力营，已经有20余种各类罕见病的年轻病友参与。半年多的时间。他们从羞涩到自信、从孤单到连结，从打招呼只是微笑、到见到陌生人都可以热情拥抱，从关注自己由于疾病带来的身体缺陷、到看到其他病友们的需求并去为别人做些什么。

2013年，第三届瓷娃娃全国病人大会顺利举办。ICAN罕见病青年协力营的病友们站在大会开幕式现场五百人的舞台上，大声喊着：我要大声唱歌，让这世界听到我说：yes，we can！站在台下，我们似乎觉得那个尝试是重要的……

原来，我们除了可以帮助病友们做一次手术、补贴一些生活费，还能够让更多病友看到生命的可能性，重新绽放原本就属于他们的力量。

2013年6月，瓷娃娃罕见病关爱中心发起了一个新的机构——罕见病发展中心（筹）。将瓷娃娃原有的罕见病宣传倡导、中国罕见病网站和杂志以及罕见病组织孵化三个部分，单独划分出去进行专业化发展，而瓷娃娃罕见病关爱中心则专注于罕见病社群的改变和成长。

2014年，瓷娃娃将要启动“自立生活”项目，我们会用一年的时间，为更多包括脆骨病、罕见病在内的特殊原因导致残障的群体，培育独立、自主的意识和能力，协助更多病友找回完整独立的人格，决定自己的生活，影响和改变社会对于这个群体的固有看法。

这是一条并不容易的路，希望在这样一条路上，可以持续得到大家的支持，感谢五年多时间里，陪伴我们走过的每一位病友和家属、志愿者、资助人、合作伙伴、媒体朋友等等，因为有你们，我们才能如此坚定。

未来，我们一起同行。还好，我们的爱不脆弱……

王奕鸥
瓷娃娃罕见病关爱中心
2013年12月23日