卷首语

第三届瓷娃娃全国病人大会在大家的支持下圆满落幕了，很多回忆值得我们珍藏。

也许大家感受到这一届内容上的安排和前两届有所传承，又有些不同，是什么，却也很难说清。

还记得，在2008年决定做瓷娃娃这件事情的时候，好像谁都没有做好充分的准备，也没有预期到这个机构究竟可以做到什么程度。

做个体的救助，所产生的作用让我们开心，但却总有一种无力感冒出来让人沮丧一下。毕竟罕见病都是由于基因缺陷导致，大多终身无法治愈。于是，我在想，我们还能做什么？还能如何做？

从为困难家庭提供救助到带着欣赏的协助支持，从关怀服务到赋能培养，瓷娃娃从2008年到2011年用了三年的时间。2012年瓷娃娃启动了ICAN协力营项目，第一批营员有11种各类罕见病的21位年轻病友，半年多的时间。他们从羞涩到自信、从孤单到连结，从打招呼只是微笑、到见到陌生人都可以热情拥抱，从关注自己由于疾病带来的身体缺陷、到看到其他病友们的需求并去为别人做些什么。

亮亮，一位白化病的病友，非常优秀的医学研究生，之前一直跟我诉说，他去医院实习时担心病人不信任他、老师不信任他、医院不信任他。在协力营快要结束的时候，有一天他突然跟我说：我要努力学习，去美国开办一家中医诊所。那天，特别开心。

今年，第三届瓷娃娃全国病人大会上，第二届ICAN罕见病青年协力营的21位病友们站在五百人前的舞台上，大声喊着：我要大声唱歌，让这世界听到我说：yes，we can！那天，特别开心。

就从那天开始，我们找到了重新出发的感觉。是因为，我们除了可以帮助病友们做一次手术、补贴一些生活费，还让更多病友看到生命的可能性，重新绽放原本就属于他们的生命的力量。

当然，这些能量原本就在。每个人都是独立、自主、平等的个体，不因身体、疾病的影响而改变。无论我们是坐在轮椅上，还是眼睛看不见，都有自己的权利，也都承担着属于我的义务。我们会用独一无二的生命体验，去完成我们想要实现的梦想，我们有这个能量。

2014年，瓷娃娃将要启动“自立生活”项目，我们会用一年的时间，为更多包括脆骨病、罕见病在内的特殊原因导致残障的群体，培育独立、自主的意识和能力，影响更多病友拥有完整独立的人格，决定自己的生活，影响和改变社会对于这个群体的看法。

两年后的第四届瓷娃娃全国病人大会具体是什么样，我还不确定，唯一能确定的就是瓷娃娃将随着不断深入的工作，使更多病友走出来，绽放生命本来就该有的样子！

我们2015年再见！

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