文：徐雅巍

2012年5月12日至13日，2012罕见病组织能力建设交流会在北京成功举行。会议由北京瓷娃娃罕见病关爱中心主办，来自全国14家罕见病组织的30余位代表参加了会议。

2011到2012年，罕见病组织发展迅速。队伍不断壮大的同时，也相继开展了患者信息收集、心理关怀服务、患者救助等方面的工作。

由于本次参会的大部分是刚刚成立的患者组织，主办方根据会议前的需求调查结果和各组织的实际情况对会议的内容作出了具体的安排。培训主题包括罕见病现状及国际发展状况，志愿者发展与管理，机构规范化管理，对外关系与筹资，以及财务管理。通过细致的讲解和互动环节，使参会者能够对患者组织的管理规范建立初步的认识。

会议充分调动了参与者的积极性，各罕见病组织代表对各主题展开了积极的讨论。主动提出自己的需求和困惑，并分享了各自的感受和经验。彼此拉近了距离的同时也收获了很多建设性的意见。

交流环节也是本次会议的重要议程。12日晚，会议进行了罕见病发展网络建设讨论。8家罕见病组织负责人对机构的发展历程、目前所开展的工作、遇到的问题和未来的计划进行了介绍。

从共同面临的问题入手，参会代表就罕见病网络的发展展开了讨论。在提高各组织专业能力、保持组织间交流沟通、加强罕见病宣传教育、推动罕见病政策立法等方面达成了共识。并承诺定期召开会议，共同维护线上线下宣传平台，为罕见病网络的发展多出一份力。