2012罕见病组织能力建设交流会通知

2012.5.12-5.13 北京

2011年，是中国的罕见病组织迅速成长的一年。多个罕见病群体成立患者组织，多家组织获得独立法人资格。并进而为各自的罕见病群体开展了信息收集和交流、科普宣传、政策倡导等工作。还尝试了更多形式多样的推广普及活动，获得了很好的社会影响。多家组织在项目支持下，开始开展针对患者的救助，增大群体影响力的同时，也切实的惠及了更多患者。2012国际罕见病日宣传活动的开展，更体现了各个罕见病兄弟组织凝聚的力量。这一年，更高的呼声，更多的行动，让我们看到了更大的进步。

然而，在肯定发展的同时，罕见病发展网络今后的工作仍然任重而道远。公众、甚至许多患者和医疗人员仍然对疾病了解甚少，使患者无法获得平等的社会环境，不能得到及时的诊断和治疗；部分罕见病家庭因病致贫，生活艰难；众多病患仍未能接受学校教育，缺乏就业技能和独立生活能力。这些都需要每个罕见病组织付出更多的努力。

瓷娃娃罕见病关爱中心于2011年举办的“罕见病组织能力建设交流会” 取得了良好的反响，为了继续加强各罕见病组织信息交流，提高各组织的机构管理和财务管理能力，本着相互学习、相互交流、互相帮助、相互促进原则，拟于2012年5月12、13日召开第二届罕见病组织能力建设交流会。

一、时间：5月12日—13日两天，外地参会代表可选择11日下午报到，14日上午返程。

地点：北京市西城区（具体地点另行通知）

二、培训交流内容：

1、机构管理培训

2、财务管理培训

3、罕见病发展网络建设讨论

三、报名条件：

以组织为单位报名，参会代表需为罕见病组织负责人或管理团队核心成员，每个组织最多不超过2人参加。

四、费用：

瓷娃娃承担会议期间的场地、食宿等会务费用，参会者承担各自的来往交通费用。

五、报名：

请有意参加的伙伴尽快填写回执，点击这里下载回执http://hanjianbing.org/uploadfile/2012/0424/huizhi.doc

，4月28日前发送至邮箱xuyawei@chinadolls.org.cn，我们会在收到回执后的5个工作日内通知是否通过。

六、咨询：

联系人：徐雅巍

电话：010-63458713-802

电邮：xuyawei@chinadolls.org.cn

瓷娃娃罕见病关爱中心

2012年4月20日