开心网“寄明信片 关爱罕见病儿童”活动总结

  国际罕见病日 罕见病发展 特别专题 
2013-06-19 16:12

开心网“寄明信片 关爱罕见病儿童”活动总结



国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。

2012年2月—3月,瓷娃娃联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

瓷娃娃在国际罕见病日期间举办各类科普宣讲、微博倡议活动、政策法律研讨会、公益广告发布以及公益宣传片的推广等一系列活动,向公众宣传罕见病知识。期间,瓷娃娃携手开心网(中国最大的社交网站),共同发起“寄明信片 关爱罕见病儿童”活动(http://www.kaixin001.com/!activity/detail.php?actid=14518&refuid=131907069)。希望大家在2月28日之前,一起为罕见病患者寄出一张爱的明信片,让今年的2月29日更加温暖。

该活动自2012年2月26日起至3月20日止。参与活动的朋友将明信片邮寄至开心网,由开心网统一邮寄至瓷娃娃罕见病关爱中心并送至患者手中;随后朋友们上传自己寄出明信片照片到开心网活动相册,并在地址贴跟帖留下回寄地址,瓷娃娃将回寄给每位朋友一套瓷娃娃明信片,作为爱的回馈。至活动截止,瓷娃娃共收到361张来自各地的明信片。

感谢来自全社会的关爱,明信片会承载着大家满满的关怀送至罕见病病友。感谢开心网对本次活动的完美付出。


以下内容摘自满载着爱与关怀的小卡片:

“叮咚的泉水在山间回响,快乐的小鸟在林中唱歌。春天要来了,我满满的祝福将和着春天的旋律飞到你的身边,把世界上所有的阳光都带入你的心间,把健康和快乐扎一束最美的花献给你。”——来自上海的朋友

“我会住在其中的一颗星星上面,在某一颗星星上微笑着,每当夜晚你仰望星空的时候,就会像是看到所有的星星都在微笑一般。”——来自北京的朋友

“很多时候,只要我们肯去相信。幸福就会如影随性常伴左右。”——来自台湾的朋友

“罕见,但不脆弱!加油!”——来自上海黄浦的朋友

“可以相信明信片正面的仙人球和它的花是用玻璃制作的吗?它很脆弱,也没有自然界鲜花的芬芳。加油,不要让疾病困扰了内心的强大。”——来自美国波士顿的朋友

“一个人,无论何时何处,如果他的生命被切开,那么就该盼望其断面是美好的。希望爱能让你坚强,祝平安喜乐。”——来自上海张杨路的朋友

“你们是最棒的!虽然我无法体会你们坚韧的疼痛,但请相信这个世界仍然会处处充满爱和温暖。我们一起心怀感恩,笑对每一个充满希望的日子。愿小朋友们天天天蓝、快乐成长、早日康复!”——来自上海灵山路的朋友

“有人告诉我魔鬼其实是化了妆的天使。坚强勇敢的面对一切神就会祝福你!祝早日康复!”——来自广州石牌的朋友

“虽然不知道你们正在经历着怎样的考验,但希望你们去过好现在的每一天,相信通过不懈的努力可以在日康复的!很多人在关心着你们,希望听到你们的好消息!”——来自上海鞍山路的apple

“无论何时,无论何处,记得带上自己的阳光面对生活。”——来自上海杨浦的朋友

“又到了春暖花开,万物复苏的季节。阳光洒满大地,照得人心里暖暖的。不管遇到怎样的困难,只要让心里盛满阳关,每一天都用灿烂的笑脸来迎接,美好的希望就会降临的!加油吧,美好的明天再向你们招手!”——来自河北邯郸的朋友

“无论生活给予你什么,不要放弃,转角处有最大的惊喜。”——来自上海民星的朋友

“宝贝:开心每一天!”——来自新西兰的朋友

“你们是‘脆弱’的,但也是世上最坚强的孩子们,希望你们的每一天都过地开心快乐!”——来自广东深圳的朋友

“请相信,爱,可以改变这个世界。你和勇敢,很棒!你是我们的宝贝,要记得一直微笑下去。加油!与你同在!”——来自福建龙海的朋友

“希望早日康复,来青岛和我们一起去听海浪拍案的声音。”——来自山东青岛的朋友

“祝你吃好,睡好,开心。”——来自英国的朋友

“勇敢面对生活的每一天。”来自美国密歇根州














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