乐卡“一人一明信片，关注罕见病”活动总结

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。

2012年2月—3月，瓷娃娃联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

瓷娃娃在国际罕见病日期间举办各类科普宣讲、微博倡议活动、政策法律研讨会、公益广告发布以及公益宣传片的推广等一系列活动，其中通过乐卡平台（中国发行量最大、粉丝群最多的免费明信片）在北京、上海两地1000多家商铺投放2万张公益卡片，向公众宣传罕见病知识。

作为乐卡明信片的补充，2012年2月15日，我们联合乐卡在豆瓣小组发起“一人一明信片，关注罕见病”的乐卡明信片互换活动（http://www.douban.com/note/200615741/）。众多网友将写有对罕见病患者祝福话语的明信片寄至瓷娃娃办公室，同时乐卡就给网友邮寄罕见病日公益广告明信片，以示感谢。截止2月26日，瓷娃娃共收到271张来自全国各地的明信片，每一封都饱含着爱心人士对罕见病患者的关爱和祝福。

再次感谢全国的爱心网友对罕见病群体的支持和关爱，感谢乐卡为活动付出的努力！

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以下摘自满载着爱与关怀的小卡片：

“最近还好吗？有没有天天晒牙齿，你一定是个可爱又坚强的小孩。有一句话这样说：‘真正点亮生命的不是明天的景色，而是美好的景色’。要每天保持笑脸啊！”——粉蓝小叶子，来自北京

“当我们活在这个世界上的时候，就是最幸福的时候。只要活着，一切就还有希望，不是吗？”——来自陕西西安的朋友

“上帝关上门的时候，他会为你打开一扇窗，不要为自己的不幸而气馁，因为总会有一道光照在你身上。”——念慈，来自北京

“宝贝，你知道吗，我始终相信一句话：如果上帝对你不公平，是因为他会在一个恰当的时候偏爱你。我们所经受的一切只是要为这个偏爱做准备。”——金圣诞，学生，来自吉林长春

“每一个人都是一个苹果，上帝是因为你的芬芳多咬了你一口。希望这张明信片能给你们带去勇气的力量！”——夏小罗罗罗，来自广西

“每个孩子都是上天赠予大地的礼物，都是一个天使。只不过在坠落凡间的时候，有些不小心受伤了。”——巴菲glace，来自上海

“想让你知道在孤独的时候，还有我们陪着你。我们一起承接希望与爱，感受生命的意义；即便遭遇痛苦与失败，我们不必过度忧伤。让我们感受到爱吧！那时勇气会帮我们爬起，挫折会使我们长大。不再让你们孤单，我们有爱就不会孤单。——瓷娃娃哥哥，来自南京

“有时候只需要轻轻地一个转身，你看到的将是阳光满坡，而不再是阴影……”——来自西藏的朋友

“不要害怕明天，因为我们经历过昨天并且热爱今天！”——Water，来自北京

“你知道吗，有一种珍珠贝，受伤时总会在伤口凝成一颗珍珠。珍珠贝尚如此，更何况人呢？我期待你会是最亮的那一颗珍珠。”——来自广东深圳的朋友

“能够看见阳光的时候就能够呼吸‘温暖’。我们从不是孤单的个体，关注和爱总是满满围绕。祝你们康乐、幸福！”——教主，来自辽宁沈阳

“如果给你一天可以自由奔跑，可以做任何事情，你会做什么呢？我们一起去放风筝好不好。在一片很绿很绿的草地上，比一比谁的风筝飞地更高更远。玩累了就躺在草地上看蓝蓝的天和白云朵朵。玩累了，我们就去逛庙会和小吃街，边走边吃好不好？请跟我一起期待这一天的到来，说不定很快就会实现了。”——澈，来自山东青岛

“姐姐最爱画五角星和小爱心，因为它们代表姐姐的两个信念：1. 五角星有坚强的角，是一颗坚强的星（心），代表坚不可摧，无所畏惧。2. 小爱心是胖胖圆圆的，是一颗柔软的心，代表温柔善良坚强美好。我爱你们，用两颗心，永远陪伴你们，永永远远。”——安乔，来自北京

“你们是上天遗落在人间的水晶，晶莹剔透惹人喜爱却也易碎。在时间的打磨下，水晶会光芒万丈。只是这光芒你们自己看不见，但是会照亮其他人。爱你们的人无法体会你们所遭受的一切，但是会因为你们的一个微笑而泪流满面。”——小明，来自山东青岛