2012首届中国罕见病高峰论坛

2月29日在京成功举办

2月29日是国际罕见病日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心与北京医学会医学遗传分会在北京共同举办“2012首届中国罕见病高峰论坛”，本次论坛由中央电视台著名主持人张泉灵主持，并正式宣布由其担任今年国际罕见病日中国区宣传大使。

卫生部新闻宣传中心主任毛群安、民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处处长孟志强、北京医学会副书记李亚伟等领导出席了本次活动。出席本次活动的还有罕见病相关领域的医学、法学专家、20余家罕见病组织及媒体代表等200余人。

卫生部新闻宣传中心主任毛群安致辞

部门领导、相关专家共同关注探讨罕见病

首先，由卫生部新闻宣传中心主任毛群安、北京医学会副书记李亚伟领导致辞，表达了卫生、医学相关部门对罕见病的重视和对本次活动的肯定。主办方北京医学会医学遗传学分会主任委员张学和瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥也进行了开幕讲话。他们一致期待更多社会相关人士、组织和政府有关部门关注罕见病议题！

罕见病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题。WHO（世界卫生组织）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有6000~7000种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达上千万人之多！

但是，目前我国尚未对“罕见病”的概念进行定义，罕见病患者绝大部分没有有效的治疗方法，长期以来他们在就医、就学、就业、就养等方面困难重重，健康权和其他合法权益难以得到有效保障，甚至连生命都受到了严重威胁！政府有关领导、医学法学等各方面专家就政策、医疗、社会支持等相关层面问题展开充分讨论。

三个主题专题论坛 专家精彩言论层出不穷

1、医学专题：中国罕见病医疗现状及进展

主持人：邱正庆 北京协和医院

国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多；绝大部分地方医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，没有及时诊治导致病情延误；多数罕见病无治疗药物，患者无药可医，只有百分之一的罕见病有有效对症治疗药物；有治疗方法的罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；家族遗传性严重等。针对以上这些问题，嘉宾对罕见病面临的医疗问题做了深度探讨。

魏珉、陈倩、张宏冰、伍学焱、徐凯峰等教授分别从不同的医学领域对罕见病群体面临的问题进行了总结，并且有专家提出：对于罕见病的研究有利于常见病多发病的突破性研究，希望更多科研人员关注罕见病。另有专家提出：罕见病患者生育下一代有很高的风险，应该由国家层面支持他们在生育前进行基因检测和遗传咨询工作，避免出现更多罕见病遗传现象，降低家庭和社会负担。

2、政策专题：我国罕见病政策保障现状、进展及展望

主持人：张泉灵 CCTV著名主持人

罕见病目前国内的政策现状如何？很多人认为罕见病是少数人的问题，常见病多发病还没解决，现在出台罕见病政策是不是太早？国外有何经验借鉴？对中国罕见病政策的期待？针对这些问题，现场嘉宾也进行了精彩的讨论。

民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处孟志强处长提到：民政部在罕见病的介入上还是比较早期的。民政部一方面会在原有的大病救助基础上，逐步覆盖更多患病群体。另一方面还会通过政府购买服务等方式，支持优秀罕见病机构去关怀更多罕见病群体。

中国医学科学院生命伦理学中心邱仁宗教授从医学伦理学角度谈到，对于罕见病这样的群体，不应该因为它是社会的少数部分而被忽略，社会上的多数随时有可能成为少数，所以关注罕见病群体不仅仅是关注目前的少数群体的权益问题，而是一个公共卫生的问题，一定要解决。华东政法大学博士后练育强参与了上海罕见病立法研究，他分享了其他国家地区的立法过程及上海在立法研究讨论过程中关于立法模式等方面的思考。

3、社会专题：各类相关方在政策推动中的作用和参与

主持人：肖磊 瓷娃娃罕见病关爱中心 罕见病发展网络协调人

罕见病问题必须由社会各个不同部门、机构、媒体等的协作与支持，才有可能得到解决。瓷娃娃罕见病关爱中心的执行主任黄如方从罕见病公益机构角度分享了病患组织在这个过程中的重要性，并且分享了如何才能成为一个专业性罕见病机构。关涛、施维、张立洁分别从病友自助组织、医药企业、媒体角度阐述了如何支持罕见病群体进行政策突破。罕见病问题的解决有赖于各方的全力合作！

现场还有以下精彩环节同步进行：

围绕2012年2月29日国际罕见病日，瓷娃娃罕见病关爱中心作为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴，联合国内近20家罕见病组织共同在2月-3月之间举办以“改变从了解开始”为主题的一系列宣传倡导活动。在本次会场上，也对一个月的活动进行了公布。

1、 国际罕见病日中国区四叶草标志 发布

一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，今天，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

2、“一人一照片、关注罕见病”征集照片 发布

在本次论坛中有一个特殊的展览，是由几百名社会各界人士的照片拼成的。本次“一人一照片、关注罕见病”征集照片活动2月10日启动短短19天的时间，通过微博等平台发布得到了全社会的热烈相应和支持。截止今天上午共征集到近600张，每一张照片上都有一句他们写给罕见病患者的话。有“平等支持罕见病患者”、“改变从了解开始”、“疾病罕见、爱无限”、“支持罕见病立法”等等。表达了社会公众支持罕见病的声音！

3、罕见病公益宣传片 发布

这个社会就是由多数人和少数人组成的，每个人在面临不同社会问题、处于不同位置的时候，都有可能不幸成为“少数”。本片通过每个路人走到镜头前，讲述自己在什么时候成为少数人的过程。使社会中平时的多数人意识到，我们都有少数的时候，我们都需要被包容和接纳。换位思考过后，当我们作为多数人存在的时候，是否也应该关注和包容其他少数人的存在？很多罕见病患者也在该片中表达了自己的愿望，希望可以通过大家的支持成为现实！（影片等详见瓷娃娃博客：blog.sina.com.cn/chinadollscn ）

首届中国罕见病高峰论坛在各界人士热烈、关爱、感动的氛围中圆满结束。很多专家在现场支持罕见病立法的签名板上签下自己的名字，大家纷纷表示：在即将到来的两会中，继续支持罕见病群体保障政策的呼吁！

改变，从了解开始！

中央电视台29日当天相关报道：

朝闻天下：罕见病宣传 改变从了解开始（首播）
http://news.cntv.cn/china/20120229/107720.shtml

9点档：（首播）
关注罕见病：病状隐蔽又多样 误诊率高
http://news.cntv.cn/china/20120229/109144.shtml
专家提示：及时诊断治疗是关键
http://news.cntv.cn/china/20120229/109211.shtml

10点档
《关注罕见病 用药难》 首播 9分钟
http://cctv.cntv.cn/lm/xinwenzhibojian/20120229.shtml
1、顾若凡：爱绘画的“小精灵”
http://news.cntv.cn/china/20120229/109983.shtml
2、“黏宝宝”期盼有药可用
http://news.cntv.cn/china/20120229/109992.shtml
3、呼唤救命的“孤儿药”
http://news.cntv.cn/china/20120229/110060.shtml

14点档：

http://cctv.cntv.cn/lm/xinwenzhibojian/20120229.shtml

罕见病多由基因缺陷所致（重播）
http://news.cntv.cn/china/20120229/115540.shtml
关注“黏多糖”症：四处求医 国内无药可治（重播）
http://news.cntv.cn/china/20120229/115538.shtml
罕见病漏诊漏治问题普遍（首播）
http://news.cntv.cn/china/20120229/115652.shtml
认知存空白 罕见病误诊漏诊严重（首播）
http://news.cntv.cn/china/20120229/115678.shtml

16点档（重播）
http://cctv.cntv.cn/lm/xinwenzhibojian/20120229.shtml

18点 《共同关注》（重播）
http://cctv.cntv.cn/lm/gongtongguanzhu/20120229.shtml

《晚间新闻》（重播）
http://cctv.cntv.cn/lm/wanjianxinwen/20120229.shtml

中文国际频道：
http://cctv.cntv.cn/lm/zhongguoxinwen/20120229.shtml