2012首届中国罕见病高峰论坛

邀 请 函

尊敬的____________ 先生/女士：

2012年2月29日是国际罕见病日，瓷娃娃罕见病关爱中心作为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴，联合国内近20家罕见病组织共同在2月-3月之间举办以“改变从了解开始”为主题的一系列宣传倡导活动。我们将于2月29日当天举办“2012首届中国罕见病高峰论坛”， 希望通过政府部门、医学专家、罕见病组织及媒体等共同讨论罕见病有关议题，特诚挚邀请您的出席。

罕见病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题。WHO（世界卫生组织）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有6000~7000种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达上千万人之多！

但是，目前我国尚未对“罕见病”的概念进行定义，罕见病患者绝大部分没有有效的治疗方法，长期以来他们在就医、就学、就业、就养等方面困难重重，健康权和其他合法权益难以得到有效保障，甚至连生命都受到了严重威胁！

希望通过本次高峰论坛，就罕见病相关议题展开充分讨论，通过各方意见的深入表达和交流，增进社会各界对罕见病问题的充分认识并达成共识，促进罕见病相关法律政策早日出台。

有关国际罕见病日及论坛更多信息，请访问：www.hanjianbing.org

时 间：2012年2月29日 下午

主 办：瓷娃娃罕见病关爱中心、北京医学会医学遗传学分会

协 办：北京医学会围产医学分会、北京医学会儿科学分会、北京军区总医院八一儿童医院、中国血友之家、黏多糖贮积症关爱中心、月亮孩子之家、中国结节性硬化症联盟、爱稀客文化中心、PKU联盟、中国尼曼匹克关爱中心、天津血友病联谊会、DMD关爱协会、中国LAM关爱协会、中国共济失调病友协会、RETT家庭关爱中心

支持机构：福利彩票公益金、壹基金、国际助残（中国）、BioMarin

会议议程

1:00 PM 签到

1:30 PM 国际罕见病日中国区四叶草标志 发布

“一人一照片、关注罕见病”征集活动照片 发布

罕见病公益宣传片 发布

1:45 PM 领导及主办方 致辞

2:29 PM 2012国际罕见病日中国区宣传推广大使授予仪式

中国区宣传推广大使：张泉灵（CCTV著名主持人）

主题论坛——医学专题

2:35-3:05 PM 国内外罕见病医疗现状及进展

主持人：张学 北京医学会医学遗传学分会 主任委员

嘉宾：
黄尚志 中国医学科学院 教授/世界卫生组织遗传病社区控制合作中心 主任
魏 珉 北京医学会儿科学分会 主任委员
陈 倩 北京医学会围产医学分会 主任委员
张宏冰 中国医学科学院 特聘教授

主题论坛——政策专题

3:10-3:40 PM 我国罕见病政策保障现状、进展及展望

主持人：张泉灵

嘉宾：
民政部/卫生部领导
孙兆奇 全国人大代表/安徽大学 教授
王晨光 清华大学法学院卫生法中心 主任
尚晓援  北京师范大学儿童福利研究中心 教授
宋华琳 南开大学法学院 副教授

主题论坛——社会专题

3:40-4:10 PM 各类相关方在政策推动中的作用和参与

主持人：肖磊 瓷娃娃罕见病关爱中心 罕见病发展网络协调人

嘉宾：
黄如方 瓷娃娃罕见病关爱中心 执行主任
储玉光 中国血友之家 会长
媒体代表
制药企业代表

4:10-4:30 PM 中国罕见病高峰论坛专家委员会 聘任仪式

颁奖嘉宾：各罕见病代表

4:30-5:00 PM 全国两会罕见病政策建议信专家联合签名

附：参会申请表

2012首届中国罕见病高峰论坛

参会申请表

请发送申请表到：rarediseasecn@gmail.com， 咨询电话：010-63458713-802

注：1、详细参会时间和地址在申请获得确认后告知。

2、本次论坛不收取任何费用，参会者交通费请自理。

瓷娃娃罕见病关爱中心

  2012年2月6日