#一人一照片，关注罕见病# 2.29国际罕见病日
国际罕见病日 罕见病发展 特别专题2013-06-19 15:39
#一人一照片，关注罕见病#
您在A4纸上写下您对罕见病群体的关爱、呼吁以及对社会、政府的期盼，并署名（格式为姓名/城市/职业），手拿写有倡议的A4纸对着镜头拍下一张照片，通过新浪微博加上#一人一照片，关注罕见病#话题发出来，并@瓷娃娃。当然如果照片中能体现您的职业或生活环境将会更好。
2012年2月—3月，瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
目前国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视，据不完全统计，我国应有1000多万罕见病患者，但缺乏相关政策法规的保障措施；绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场；部分罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；罕见病患者经常受到各种歧视，社会融入困难。
一人一照片，关注罕见病！
参考标语为：
关注罕见病，你我共呼吁
关爱罕见病，关注四叶草
罕见病群体也应该获得平等的医疗权
我愿意和罕见病患者一起生活、学习、工作
改变从行动开始，和我一起来拍照
当你是多数的时候，考验的是包容
少数群体的权益也应该得到保障
呼吁政府出台罕见病立法
病者有其医，病者有其药
关注罕见病，反对歧视
1、我该如何参与这项活动？
您在A4纸上写下您对罕见病群体的关爱、呼吁，及对社会、政府的期盼，并署名（格式为姓名/城市/职业），手拿写有倡议的A4纸对着镜头拍下一张照片，通过新浪微博加上#一人一照片，关注罕见病#话题发出来，并@瓷娃娃。当然如果照片中能体现您的职业或生活环境将会更好。
如果不方便通过微博互动，也欢迎您将照片直接发送至rarediseasecn@gmail.com 。
2、这项活动是由谁发起的？
活动由瓷娃娃罕见病关爱中心发起，并联合国内20多家罕见病组织以及其他爱心单位共同举办。这个活动是2012国际罕见病日中国区宣传活动的一部分。
瓷娃娃是一家由罕见病患者于2008年自发创建的民间公益慈善组织，为国内罕见病群体提供关怀和救助服务，并积极促进罕见病知识的普及以及推动国家罕见病政策法律的出台。
3、我们为何要参与这个活动？
目前国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视，据不完全统计，我国应有1000多万罕见病患者，但缺乏相关政策法规的保障措施；绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场；部分罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；罕见病患者经常受到各种歧视，社会融入困难。
而您的参与，就是和大家一起通过这种形式向社会呈现该群体的困境和需求，呼吁政府、社会在医疗、教育、就业、救助等方面给予更多的关注和支持。也只有我们每个人的参与，才会真正影响到更多人。
4、什么样的照片符合要求？
任何清晰可辨的照片都可以。手拿倡议（祝福语）对着镜头微笑即可，可以是半身照，也可以是全身照；可以是一个人，也可以是和你的同事、朋友、家人一起；当然如果照片中能体现您的职业或生活环境将会更好。
5、我该如何署名？
请务必在写倡议的时候署下您的名字，格式为：姓名/城市/职业，比如：张三/北京/工程师。当然，您的署名可以是您的真名、昵称或者网名，随你喜欢。
6、拍下的照片一定要发给你们么？
是的。您的照片需要通过微博发出，并记得@瓷娃娃，不然我们将无法收到照片，也就无法将您的倡议行动让更多人看到。如果您没有微博，可以直接通过邮件发到rarediseasecn@gmail.com。
7、活动结束后照片如何处理？
我们将于2月29日（国际罕见病日）前后，整理符合要求的照片，举办一个展览，以此呼吁更多的人关注罕见病，关注他们正面临的困境。并同时将编辑成册，让更多人传阅。所有照片我们都将妥善保管，并承诺仅用于公益事业相关展出和宣传。
8、参与行动是否有纪念品？
我们将在所有的参与者中随机抽取50名幸运者，赠送2012国际罕见病日精美徽章一枚。
9、如何更好支持你们？
除了您本人的积极参与，您同样可以邀请您更多的朋友关注这个活动，比如在微博、人人网、开心网、QQ、MSN等网络平台转发，邀请您身边的同事、朋友、爱人、家人来参与。您也可以把照片当做网络头像。
10、什么是罕见病？
罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义，世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病（orphan diseases）”，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”。据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。
11、罕见病都有哪些类型？
以下为几种比较典型的罕见病类型，详细介绍请访问www.hanjianbing.org
•瓷娃娃——成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，OI）
他们像娃娃一样娇小可爱，但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。
月光一样白色的头发和皮肤，让他们极易被阳光晒伤，月夜是他们的乐园。
•黏宝宝——黏多糖贮积症（Mucopolysaccharidoses, MPS）
“长不大、活不长”是医生对很多黏宝宝的预言，但是他们也好想好想和所有小朋友一样能够茁壮成长。
•不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症（Phenylketonuria，PKU）
这是一群不食人间烟火的孩子，肉、蛋、奶这些我们喜欢的食品，他们从一出生起就不曾尝过滋味。终生依靠特食生活。
•血友病（Hemophilia）
他们就像玻璃做的，一旦出血将无法凝结，每一次的磕碰创伤都有可能导致残疾，甚至危及生命。
•淋巴管肌瘤病（Lymphangioleiomyomatosis
自由呼吸是她们最大的梦想。
•特发性肺动脉高压（Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension，IPAH）
走一百米的路程、爬一层楼的高度，对他们来说都是一种奢望。
•蝴蝶结——结节性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex，TSC）
面部蝴蝶状结节、癫痫、可能造成的智力低下，让他们难以自信面对人群。
•企鹅家族——遗传性共济失调（hereditary ataxia）
他们走路摇晃步态像企鹅，被人们亲切地称作企鹅家族。
•Rett girl——瑞特综合征（Rett syndrome）
瑞特综合征患者都是女孩，她们笑容甜美，但严重的自闭症倾向让她们仿佛是活在另一个世界的天使。
•尼曼匹克病（Niemann-Pick Disease，NPD）
他们还是孩子，可已经要承受肝硬化、肚子肿大的痛苦，还会导致癫痫。
•进行性肌营养不良(Duchenne/Becker Muscular Dystrophy DMD/BMD)
成年后他们将慢慢出现行动障碍，最后导致无法行走、无法写字吃饭，民间俗称“渐冻人”。
•戈谢病（Gaucher disease）
12、我想为罕见病群体捐款？
您可以通过捐款直接帮助到罕见病群体，所有善款将用于罕见病群体的关怀和救助工作。以下几种方式方便您的参与：
1、2.29元，一份特别的爱——关爱四叶草，关注罕见病
在线网银捐赠通道：http://iciwawa.taobao.com
2、银行汇款及转账：
帐户名称：北京瓷娃娃罕见病关爱中心 银行名称：中国工商银行北京长安支行
银行帐号 ：0200-0033-0923-0007-913（附言处注明：爱心捐助）
3、瓷娃娃在支付宝开通了官方账户：chinadolls11@gmail.com
13、联系我们：
010-63459745|ciwawa@chinadolls.org.cn |www.hanjianbing.org |新浪微博：@瓷娃娃 @中国罕见病
