2.29元，特别的爱

——关爱四叶草，关注罕见病

2月29日，这个四年一见的日子有着另一个特别的含义——国际罕见病日。

罕见病是指那些患病人数占总人口千分之零点六五至千分之一的疾病，正如1460天中才有一天的2月29日。

虽然每一种罕见病的患病人数仅仅占总人口数的万分之一甚至几十万分之一，但罕见病总共约有七千种，

占人类疾病总数的十分之一，因此在中国巨大的人口基数中，罕见病患者估计超过一千万人。只要有生

命的传承，就有发生罕见病的可能。

他们缺医少药，长期忍受罕见疾病的折磨

他们备受歧视，常常被学校企业拒之门外

他们不堪重负，家庭被高昂医药费用拖垮

他们求告无门，很难获得医保和社会救助

……

但是，他们依旧在夹缝中顽强求生

改变，从行动开始

您的行动，就有可能改变他们的命运！

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2.29元，让这一份特别的爱温暖罕见病患者，所有善款都将用于罕见病患者的关怀和救助。

【四叶草寓意】

一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运

的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重

寓意，今年国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

【背景】

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕

见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及

罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。

2012年2月—3月，瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中

国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、

罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

目前国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视，据不完全统计，我国应有1000多万罕见病

患者，但缺乏相关政策法规的保障措施；绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；

部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场；部分罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或

商业保险，患者家庭无力承担；罕见病患者经常受到各种歧视，社会融入困难。

【关注更多】

· 瓷娃娃官方微博上正在进行“一人一照片，关爱罕见病”的互动活动，欢迎围观！新浪微博：@瓷娃娃@中国罕见

病

· 有关2012国际罕见病日中国区宣传主页，请迅速猛击：www.hanjianbing.org