11月24日瓷娃娃罕见病关爱中心通过新浪微博发现10岁脆骨病患者毛毛被父亲抛弃在嘉兴市第二医院输液大厅的消息。11月28日，通过中心工作人员多日的耐心疏导与当地媒体、爱心人士的共同帮助和呼吁，毛毛的父母终于去医院接毛毛回家，一家团聚。

回  顾

瓷娃娃罕见病关爱中心介入毛毛的家庭还是在2010年，当时通过当地媒体了解到毛毛的情况后，中心一直和家庭保持联络与帮助。

2010年5月，中心通过媒体了解到毛毛来自贵州，为给他治病，爸爸妈妈带他和弟弟来到浙江嘉兴打工，维持生活。考虑到毛毛的情况，我们立即给毛毛快递了《瓷娃娃期刊》、《医疗救助申请表》、《瓷娃娃一对一小额资助》等资料。

2010年5月20日，中心接到毛毛爸爸寄来的申请表。由于毛毛病情严重，需要先进行药物治疗再进行矫正手术。毛毛爸爸带毛毛在山东省立医院进行药物治疗，瓷娃娃的志愿者们到病房里陪伴毛毛，并给他辅导功课、讲故事，与毛毛家长谈心。瓷娃娃罕见病关爱中心捐赠了部分药物（8盒凯斯立D3钙片）。

2010年6月、8月先后有两个爱心人与毛毛结成了一对一的帮助对子，8月份后每个月至今，毛毛便会收到爱心人资助的200元生活费用。

2010年12月底，毛毛左腿股骨发生骨折， 2011年1月4日进行手术治疗。我们于1月26日给毛毛爸爸打去6500元医疗救助款。

毛毛喜欢画画，我们征集了他的画作，被爱心机构认购，2011年11月2日，我们打款1000元给毛毛爸爸，希望毛毛能好好学习、培养特长。

毛毛与瓷娃娃志愿者在一起非常开心

沟 通

11月24日，我们再次通过媒体记者了解到毛毛被父亲抛弃在医院后非常吃惊，因为在之前的沟通过程中了解到毛毛的父母还是非常爱他，我们不知道这样的父母会在怎样的情况下放弃自己的孩子。之后立即拨通了毛毛爸爸的电话，了解到：

因为毛毛生活无法自理，妈妈抱不动毛毛，只好由爸爸在家全天照顾他和弟弟，妈妈在附近印花厂打工。为贴补家用，爸爸还摆起小摊。然而毛毛爸爸在日复一日的照顾毛毛，再加上繁重的生活负担，毛毛病情一直没有很好转变，毛毛的爸爸经常冲妈妈发火，妈妈一气之下回贵州老家。毛毛爸爸独自一人照顾他和弟弟生活，举步维艰，还要带毛毛去医院治疗，在极端绝望的情况下，把毛毛丢弃在医院输液大厅离开。

其实，毛毛爸爸内心充满了愧疚，“弃子而去的罪恶感如蚁啃心头肉一般难受，妻子弃他而去，又如晴天霹雳一般折磨着他的身心。面对妻离子散的现实，毛毛爸爸一度想选择跳河结束自己的生命。”（引自《嘉兴日报》）

毛毛爸爸说：“无论如何我也舍不得把孩子丢弃，他妈妈不在，我一个人照顾不了。恳请你们劝劝孩子妈妈回来吧……”毛毛爸爸的内心几近崩溃，我们告诉他，请放心，我们会陪他一起想办法，并且希望他尽快把毛毛接回家。

为了毛毛能尽快回家，我们又拨通了毛毛妈妈的电话，毛毛妈妈与毛毛爸爸不约而同地都说“无论如何我舍不得孩子……”，得知毛毛在医院里期待她回家，毛毛妈妈非常心痛，要尽快回到毛毛身边。

11月28日，毛毛的爸爸妈妈来到医院将毛毛接回了家。毛毛爸爸电话中告诉我毛毛回到家里非常开心。分别6天后骨肉分离后重逢的悲喜，毛毛一家人的哭声让所有人动容！

展 望

毛毛虽然被爸爸妈妈接回租住的家，但要面临的困难还有很多，毛毛常年生活在阴暗潮湿的房子里，不利于康复；毛毛后期还要进行康复治疗等。毛毛一家通过媒体牵动很多人的心，为了帮助毛毛和其他类似重病孩子，嘉兴日报还发起了“爱心救助基金”。

由于成骨不全症在嘉兴当地没有能够正确治疗的医院，为了改善毛毛的身体状况，嘉兴日报协助他们给毛毛拍了X光片，并快递至京。中心已经转给相关医生，近期将和毛毛爸爸商讨关于毛毛进一步康复治疗的问题。我们将持续关注毛毛，提供力所能及的关怀服务。

然而，“毛毛被爸爸遗弃”所反映出来的不是简单的个体问题。罕见病群体的医疗保障制度问题、医疗诊治问题、教育问题等等罕见病家庭面临的共同问题集中体现在毛毛的一家充分展现。

期待有一天，我们的家庭不会放弃每一个人，我们的社会更不会放弃任何一个人！

（感谢嘉报集团记者沈志成、张治平 提供部分图片资料）