（图中最后排举旗者左——肖磊）

2011年9月22日-25日，应台湾黏多糖症协会邀请，瓷娃娃罕见病关爱中心肖磊随兄弟罕见病组织黏多糖贮积症关爱中心代表团一行20人，参加了在台湾桃园县中坜市举办的“2011黏多糖症世界委员会议暨第三届亚太区黏多醣症病友及专业照护教育会议”。

黏多糖贮积症（MPS）是一种罕见疾病，此次会议为世界MPS领域最高级别会议，来自美国、英国、荷兰、加拿大、中国大陆、香港、台湾地区、日本、韩国、马来西亚等近二十个国家和地区的患者、家属、患者组织、医学专家及医药企业代表参加了会议。会上全球顶尖的MPS医学专家就MPS的基因突变、治疗经验、治疗药物研发等近况进行了交流，各MPS患者组织也进行了组织和照护经验分享。

支持和帮助国内各个罕见病患者群体和组织是瓷娃娃罕见病关爱中心工作的一项重要内容，未来瓷娃娃希望通过支持各罕见病组织的发展，从而服务于更多罕见病群体，共同推动社会公众和政策制定者对罕见病群体的理解和认知，建设罕见病群体平等和受尊重的社会环境，促进罕见病立法和社会保障体系的建立。