011年9月14日-16日，2011世界孤儿药大会第一届亚太地区会议在韩国首尔召开，共有44家机构代表、23家媒体以及亚太地区罕见病领域公益机构、医药企业等参加了此次会议，瓷娃娃罕见病关爱中心发起人、主任王奕鸥女士应邀出席并作主题发言。

与会者介绍了各自国家对于罕见病群体不同程度的保障政策和实施情况，在马来西亚、日本、台湾等很多国家和地区都有相关的政策法律保护，并且各国政府均鼓励罕见病领域的医学研究，对生产罕见病用药的企业给与相关税收优惠，使更多专家关注罕见病群体的医疗需求。但在中国，罕见病领域的发展还出于起步阶段，社会和政府尚未有足够的关注，少数群体的医疗需求得不到满足，大量罕见病患者处在无法获得正确针对、治疗和有效药物支持的阶段。

罕见病组织的代表也介绍了各自开展的工作，日本、台湾地区等罕见病公益组织已经逐步呈现专业分工、个性服务的发展趋势，并在政策推动和完善的过程中发挥重要作用。中国目前虽然在政策层面尚无积极改变，但民政部有关领导已经开始关注罕见病群体的需求，上海、广东也作为试点区域出台和准备出台相关的试行措施。瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥女士详细介绍了瓷娃娃现阶段在罕见病领域开展的服务和倡导工作，得到与会者的肯定和鼓励，并获邀参加明年4月份在美国举办的世界孤儿药大会。

亚洲各罕见病组织在此次会议中表示：希望借此契机，仿照欧美罕见病网络的模式建立亚洲罕见病网络，分享和沟通各国经验，相互支持。各方与会者均认为：罕见病问题的解决，必须集合更多医疗机构、企业、政府等相关部门的力量，加强各国各组织信息沟通，共同推进罕见病群体的利益得到更好保障。

图:王奕鸥(右2)与日本、马来西亚的罕见病机构负责人在分论坛讨论罕见病组织运作问题