(上图：陈凯副理事长和瓷娃娃工作人员交流)

11月26日下午，中国残联程凯副理事长到瓷娃娃罕见病关爱中心调研、座谈。一起来访的还有北京残联理事长吴文彦及西城区残联相关负责人员。

瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥、执行主任黄如方，分别向陈凯副理事长一行汇报了瓷娃娃（即脆骨病）及其他罕见病患者目前的教育、就业、社会融入情况，及瓷娃娃罕见病关爱中心目前面临的困境。

目前，瓷娃娃罕见病关爱中心正在进行的系列救助关怀项目，目的是为脆骨病等其他罕见病群体提供关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。如“医疗微救助”、“一对一帮扶资助”、“医疗救助”、“ “梦想支点计划”、“海洋天堂”、“全国病人大会”、“瓷娃娃期刊”、“中国罕见病杂志”等。

座谈会上，程凯副理事长对瓷娃娃罕见病关爱中心团队的自助、互助、助人的理念和精神，给予肯定和鼓励。他说，脆骨病等罕见病致残人员特性突出、参与社会难度大，关爱中心作为专门为这些弱势群体提供专业服务的公益民间组织，和残联组织具有共同的工作愿望和目标。各级残联组织作为残疾人事业的管理者、推动者和实践者，要积极创新工作体制机制，加强与各类专业助残组织的沟通和对接，在资源共享、政策推动、项目合作、购买服务、调研科研等方面加强配合与协作，为残疾人平等参与社会生活搭建桥梁和平台。

当日，北京市残联向瓷娃娃罕见病关爱中心捐助1万元。

（上图：座谈中）

（上图：与工作人员交流）

（上图：捐助）