罕见病患儿乐乐专项救助总结

2011年2月，瓷娃娃罕见病关爱基金从网上了解到罕见病患儿张哲粼（小名：乐乐）,身患血友病的同时又不幸患上急性髓系白血病的情况，据乐乐主治医师介绍，同时患上这两种疾病的几率是十亿分之一。为了治疗血友病和白血病这两种花费极高的疾病，乐乐家庭已经背上沉重的债务，为了挽救乐乐危在旦夕的生命，在征得乐乐父母张井文先生、曲凤兰女士同意并签署协议后，瓷娃娃罕见病关爱基金发起了救助罕见病患儿张哲粼的爱心捐助行动。

瓷娃娃通过网站、博客、微博发动社会爱心人士、媒体和志愿者等多方力量，开通瓷娃娃罕见病关爱基金“罕见病乐乐”专项捐款通道、瓷娃娃支付宝在线捐赠通道及瓷娃娃淘宝爱心小铺等多种捐款途径，呼吁全社会关注乐乐，关注罕见病，瓷娃娃罕见病关爱基金率先向乐乐捐赠一万元（瓷娃娃医疗救助单人次最高金额）。

爱心捐助活动不仅得到了广大爱心网友的支持，大家纷纷慷慨解囊和转发传播，从2月底到6月22日捐赠活动截止，共收到爱心捐款84935元，这些款项共分四批次全数汇款给乐乐父亲张井文用于了乐乐的治疗。

爱心活动还引发了王茜、谭维维、郝蕾、陈翔、欧阳奋强、王学兵及孙宁夫妇等明星的关注。I DO儿童基金创始人李厚霖先生在关注到乐乐情况后，由I DO基金直接向乐乐捐赠13万元。特别是恒基兆业董事局副主席李家杰先生在微博上看到我们为乐乐的筹款行动后立即决定，将承担乐乐治疗白血病尚未解决的费用缺口！

乐乐7月初成功在南方医院进行了骨髓移植手术并出院，目前在家休养，恢复状况良好，每个月还会定期前往医院进行检查和治疗。

感谢各位爱心人士的支持和参与，感谢李家杰先生和I DO儿童基金对乐乐的帮助，希望全社会都来关注这些身处困境的罕见病群体，祝乐乐早日康复、快乐成长！

中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金

            2011年10月31日

附注：               

          罕见病患儿张哲粼（乐乐）专项救助

捐赠收支情况

3、支出为救助款发放和支付宝收取的手续费。

附3、支付宝（包括淘宝）捐赠详单

点击链接下载pdf文件http://www.chinadolls.org.cn/download/lelezhifubao.pdf