孤独是病友们最大的挑战

——瓷娃娃专访美国OIF首席执行官Tracy Hart

陈岑（志愿者,在美留学）/采访

Tracy Hart女士（左）与陈岑合影

Tracy Hart女士在美国OIF（Osteogenesis Imperfecta Foundation, 成骨不全症基金会——编者注）工作已有3年多的时间，现任美国OIF的首席执行官。作为全美最大的专业服务于成骨不全症患者的基金会负责人，Tracy经常在全美各地出差，参加各地区成骨不全症病友的会议，与病友们见面聊天，她认为自己是一个很好的倾听者。

OIF成立于1970年，最初由病友家长发起，工作主要对象是儿童病友。经过40多年的努力，现在工作对象变为成年和未成年病友兼顾，工作使命包括研究、教育、倡导、互助四个方面。由于国情不同，美国病友们的医疗费（包括康复治疗的费用）大多能由政府买单，所以OIF将资金投入在了对成骨不全症的医学研究上，工作重点偏向于增强病友间的相互支持与联系以及对政府和社会公众的倡导。

美国OIF的一大特色是各地病友的自助能力很强。Tracy介绍，基金会99%的资金都是来源于病友们自己在全国各地组织的筹款活动，有筹款晚会、筹款马拉松等各种形式。病友们通常发动同地区的病友和亲朋好友们在城市里组织这些活动，筹得的资金会全部捐给基金会。OIF也经常为病友自助组织的成员们提供筹款方面的专业培训，包括小册子、宣传单的制作，能力培养和资源供给等，以助他们完成这些活动。病友自助组织还有一个很大的功能就是为住在附近偏远地区、不能得到有效治疗信息的病友们提供近距离帮助。

谈及工作，Tracy认为OIF目前最大的工作挑战是如何让社会重视这一群体，让病友们的声音被社会听到。今年5月她启动了“OI倡导周”的工作，OIF举办马拉松、酒会、义卖等活动，病友们则在自己的社区里发放宣传单、宣讲，倡导全社会对这一群体的关注。活动期间参与者们都穿着蓝色牛仔裤，因为在英语里，“牛仔裤”的发音 Jean 与“基因”的发音 Gene 相同。

问：在中国，因为缺乏社会医疗保障，医疗需求是中国OI患者最大的困难。那美国病友目前面临的最大困难是什么？

答：病友面对的最大的挑战有两个。第一是，他们有时候很孤独，希望找到和自己患有同样疾病、有相同生活遭遇的朋友交流生活经验和心情。第二个挑战是，有些生活在比较偏远或者欠发展地区的患者，他们很难接触到了解成骨不全症的医生，所以缺乏相关的正确治疗信息。

问：你们如何帮助患者应对这些挑战？

答：病人大会是一个帮助患者解决生活孤独和缺少朋友的最大途经。对于有的病友缺少专业的医疗信息，希望通过我们的专业网站和病人互助群体，向更多的病友提供正确和更广泛的医疗信息。

OIF每年都举办全国病人大会（ National Conference on OI），至今已举办过20多次，Tracy亲身参加过两届。美国各种疾病患者都有自己的组织，并召开自己的会议。

问：举办美国OI大会的初衷是什么？大会会设置什么样的议题？

答：初衷是建立病友之间的联系。大会的主题是病友之间的互动。大会没有邀请过记者，也只是在开幕式邀请相关政府部门人员过来演讲。大会议题包括医生会诊，病友对于如何做康复和在家中进行无障碍训练等的交流，关于就业方面的信息和技能，各个年龄段的病友之间的交友等。

问：大会取得了什么样的效果？病友们从OI大会能取得什么收获？

答：对于患病孩子的家长来说，为孩子的成长提供了一个与其他家长沟通的平台；对于成年人来说，为他们的交友提供了平台。今后还会增加病人的心理健康方面的议题。