6月3日至4日，中国科协第50期新观点新学说学术沙龙在山东济南举行，沙龙的主题是我国罕见疾病研究关键问题与对策，全国政协副主席、九三学社中央副主席、中国科学院院士王志珍出席并讲话，山东省副省长王随莲出席。三十余位罕见病科研、医疗、法学、伦理和社会组织等领域的专家与会。瓷娃娃罕见病关爱中心肖磊应邀参加了本次沙龙。
 王志珍指出，罕见病患者是一个需要社会各方面关注和关心的社会群体，维护这些特殊疾病患者的健康权益，是构建和谐社会的重要内容，这不仅是一个医疗问题，更是重要的民生问题，对罕见病的医疗诊治水平也是衡量一个国家整体医疗水平的标志。王志珍高度评价了山东省在罕见病防治工作方面卓有成效的尝试，并对我国的罕见病工作提出了三点期望：一、要重视罕见病科学研究，使科学研究惠及千百万罕见病患者，尽快建立全国罕见病资源和样本库；二、从国家层面尽快建立罕见病专项立法，建立全国性的罕见疾病平台，积极促进罕见病合作研究；三、开展针对医务人员的罕见病医学知识培训，加强罕见病知识教育和预防工作。
 本次沙龙的召集人是中国工程院院士王正国，山东省医科院院长、山东省罕见疾病防治协会会长韩金祥，和北京大学深圳医院主任医师王成林。在为期两天的学术沙龙上，三十余位专家围绕我国罕见疾病研究关键问题与对策这一主题，就我国罕见疾病研究现状与挑战；罕见疾病关键学术问题分析；罕见疾病研究合作机制；我国罕见疾病研发的发展对策等方面展开研讨。