山东瓷娃娃关爱之家悄然成立

2010年5月27日，在瓷娃娃患者、医生、各方领导、媒体记者等多方共同见证下，“瓷娃娃爱心病房”在山东济南综合性三甲医院——山东省立医院儿童骨科病房正式挂牌成立。从此，全国瓷娃娃患者又多了一个治疗点——山东省立医院。协会联手山东省立医院以及中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金，以“政府合作、社会支持、病人参与”为工作模式，竭力为成骨不全症患者提供科学便利的医疗条件。

瓷娃娃山东办公室

没有媒体报道，没有成立仪式，2010年3月底，协会3位工作人员从北京赶赴济南，在离山东省立医院不远处的经二纬六路上的发祥巷小区，租下一套房，添置了简单的家具和一些办公用品后，一位全职工作人员以及济南当地40余位志愿者开始着手为病友提供服务，山东瓷娃娃关爱之家就这样悄然成立。只是4月份出版的《瓷娃娃》期刊报道了办公室成立的消息，告诉病友们：去济南治疗有“家”了。

这个“家”来之不易。从09年7月份开始，山东有线电视台生活频道“做客生活帮”栏目用4个月时间以“寻找瓷娃娃”为题，连续关注了山东多位瓷娃娃的坎坷命运。通过电视报道，点滴爱心渐渐汇聚，至09年11月，山东有线电视台拿出凝聚着山东民众对瓷娃娃关爱的10万元善款，汇入刚成立不久的瓷娃娃罕见病关爱基金，用于山东瓷娃娃关爱之家的筹建以及对山东地区瓷娃娃患者的救助。

然而，患者们来到济南去哪里治疗呢？

王延宙主任与瓷娃娃的缘分

毕业于青岛医学院的王延宙医生从医20余年，时任山东省立医院小儿骨科副主任。说起与瓷娃娃的缘分，还得回到2001年——这一年王延宙主任获得公派赴美访问的机会，奔赴美国约翰霍普金斯大学，跟随Paul. D. Sponseller教授学习小儿骨科。美国约翰霍普金斯大学是世界知名高等学府，尤以其医学、公共卫生、科学研究等领域的卓越成就而闻名世界。能获得这样一个与世界顶级医学知识技术面对面的机会，王主任自然兴奋不已。

在霍普金斯，有一位Shapiro医生正在建立成骨不全数据库，他是美国治疗成骨不全的权威之一，做过多年成骨不全症研究，积累了很多病例和丰富的临床经验。经过老师推荐，王主任有幸与Shapiro医生接触过一段时间。Shapiro医生对待病人极其耐心，尽管有时每天只接诊几个成骨不全症患者，但他会花上四五十分钟的时间与每个病人交流，详细询问他们的病情并告知相关的医学知识。因此，王主任从Shapiro医生与成骨不全症患者这样细致的交流中学到不少东西。

经过一年多的充实学习，王主任回到了山东省立医院小儿骨科。2009年，经过“做客生活帮”栏目的报道，越来越多的瓷娃娃出现在王主任的视野中。节目还在不断播出，王主任坐不住了。他与医院医务社会工作办公室尉真主任一行，驱车前往菏泽农村看望了节目报道过的一位瓷娃娃病友，这位病友家里共有16位成骨不全症患者，而他们对于治疗的信息和疾病的知识一无所知。

王主任决心开始为这些患者进行系统的治疗。他采用科学的矫形手术（多段截骨Rush钉固定等）并通过帕米磷酸二钠药物治疗，缓解了很多患儿的病痛，大大提高了患儿的生活质量。现在经瓷娃娃协会介绍，有越来越多的瓷娃娃患者来到山东省立医院接受规范的治疗。

一位经过王主任治疗的患儿家长过后给王主任发来短信：“告诉您一个好消息，我的孩子能自己行走了，现在自己能走一里多路了，还会跑呢。抓不住了，天天满街跑，我们一家真开心真高兴，谢谢您了！”

王主任（后排左二）与患者在一起

可预见的未来

有了能够提供科学治疗的医生，有了爱心人士捐助的善款，协会迅速在济南成立了瓷娃娃山东办公室，为前往省立医院治疗的病友们开展服务。如何方便患者治疗？如何为患者提供力所能及的帮助？这成为山东办公室要解决的问题。

山东省立医院秦成勇副院长曾在报道瓷娃娃的“做客生活帮”栏目中表示：“山东省立医院作为大型公立医院，长期以来积极承担社会责任，关心、关注、关怀弱势群体，从各个方面体现公立医院的公益性。”医院在全省率先成立的医务社会工作办公室即是院方为这方面工作作出的具体努力。

医院有参与意识，与他们的合作一拍即合。经过协会沟通洽谈，山东省立医院指定由医院医务社会工作办公室作为沟通的桥梁，具体负责与协会的合作，处理与瓷娃娃相关的事务。院方领导当即决定：凡是由关爱基金提供医疗援助的瓷娃娃患者均免除其手术费，同时在病房提供、探视病人等方面也为瓷娃娃患者提供便利。

“瓷娃娃爱心病房”就这样成立了。山东省立医院儿童骨科在紧张的病房中拿出一间，优先提供给前去治疗的成骨不全症患者。王主任忙起来，在不到半年的时间里他已做了近30例成骨不全症矫形手术，最小的患者才2岁。王主任介绍，现在儿童骨科还有另外两位医生也开始慢慢能操作成骨不全症矫形手术。除了治疗，患者术后的康复锻炼也同样重要甚至更为关键。今后协会将与医生一道在此方面进行更多探索。

瓷娃娃爱心病房

山东办公室也忙起来。不断有病友来电咨询，工作人员忙着联系医院安排病房。济南的志愿者们提着牛奶、带着图书和笑容来到爱心病房，小朋友们认识了一批年轻耐心的哥哥姐姐。在成立后不到半年的时间里，山东办公室共接待来山东省立医院治疗的脆骨病患者33名，由工作人员和志愿者提供包括接送站、图书借阅、讲故事、牛奶和期刊免费发放、医疗救助等200余次的关怀服务。今年“六一节”更是组织了小病友们前往影院观看儿童电影。山东民众汇集的善款也通过瓷娃娃罕见病关爱基金拨付到医院账户上，给每位受助病友提供10000元以下医疗援助金，帮助那些家境贫困的瓷娃娃患者进行治疗。这对于每次手术费用在2万元以下的瓷娃娃病友们来说，这笔援助金解决了大问题。

“基金援助、医院支持、政府报销、病友自付”，这样一个四方支付的模式还处在摸索阶段。让越来越多的医生能关注到成骨不全症这种罕见疾病，能够积极投身于疾病的医治和研究中来，广大病友能及时方便地得到科学正确的治疗、能更广泛地受益，是协会一直在努力的方向。愿我们共同的努力，让瓷娃娃们美好的未来清晰可见。