瓷娃娃罕见病网络医院获英特尔“芯世界”公益创新先锋奖

    瓷娃娃关怀协会设计的“瓷娃娃罕见病网络医院”项目于4月13日在国家会议中心获得英特尔“芯世界”公益创新先锋奖，其可行性、创新性方面获得专业评委充分认可。该奖项将得到INTEL五万元的项目启动资金及后续技术支持，瓷娃娃关怀协会也将于近期招募志愿者团队一起讨论完成。

    “瓷娃娃罕见病网络医院”是基于目前中国的罕见病患者在各地方医院诊断和治疗信息获取的困难、罕见病患者之前缺乏沟通交流产生的孤独感以及罕见病医学研究落后的现状，运用互联网技术，建立起来的沟通互助平台。

    罕见病领域本身是一个全新的疾病群体，近两年刚刚开始步入公众视野。瓷娃娃关怀协会从自身服务于成骨不全症群体的经验，逐渐在罕见病群体内推广，并了解到广泛罕见病患者的共同困难和需求。“瓷娃娃罕见病网络医院”通过互动形式，建立医患之间的交流沟通，减少罕见病患者辗转医院的次数，提高确诊、正确治疗的可能性。使每个周围没有病友和相同遭遇的家庭建立交流互助平台。使正确的罕见病医疗知识通过专业医生得到有效传播和指导。促进罕见病医学研究，早日从根本突破各类罕见病医学难题。

    瓷娃娃罕见病网络医院——“疾病罕见，希望无限”！现面向志愿者招募网络医院小组，从前期功能、技术讨论开始，与INTEL的技术人员一起将“瓷娃娃罕见病网络医院”尽快搭建起来！

网络医院志愿者要求：

1、上网时间较为充足；

2、熟悉网络技术优先；

3、医学专业背景优先；

报名请发送至：jianchuntian@gmail.com抄送chinadollscn@gmail.com

主题注明：网络医院志愿者报名

电话咨询：010-63458713

联系人：坚春天