血友病友生命危急 瓷娃娃及时援手挽救生命
病友风采4月15日,瓷娃娃关怀协会突然收到血友之家的求助信息:北京38岁的血友病患者付雪丰突发脑溢血,生命危急却无钱治疗!
面对这一紧急情况,协会决定立即施以援手,从瓷娃娃罕见病关爱基金中给予付雪丰5000元医疗援助金。4月16日,付雪丰的弟弟来到办公室,填写相关申请表格并提交相关重要材料后,带着5000元救命钱奔赴医院,为挽救哥哥的生命做出最大的努力!
然而4月20日传来噩耗:付雪丰病逝。他的弟弟在悲伤中打来电话,在电话中他表示,这未用上的5000元他已经回赠给瓷娃娃罕见病关爱基金,用的是逝去的哥哥的名义。他用这种特殊的方式寄托哀思,替哥哥表达谢意,希望这笔钱能帮助到其他家庭困难的还有希望治疗的罕见病患者。
瓷娃娃罕见病关爱基金自09年11月成立以来,已经实施了17例医疗援助。由于能力所限,目前关爱基金的医疗援助对象还限于成骨不全症患者,血友病病友付雪丰是一个紧急援助的特例。瓷娃娃关怀协会希望将来随着关爱基金筹款额度的不断扩大,能够有越来越多的罕见病友能够被纳入救助范围。