NGO是易碎的公共产品

——访瓷娃娃关怀协会发起人 黄如方（访谈、整理/王文章）

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在高度信息化的当下，影响力至关重要。如何与外界互通信息，以及推动公益组织及其理念的认知，是绝大多数NGO的基本任务。首先，NGO亟需获得充分信息，以做出各种决策；传扬有益于公众的声音是NGO的一种宗旨；与此同时，公益组织也日渐暴露在公众视野里，接受审视、监督，当然也有误解。从本期开始，益媒网将集中探讨“NGO形象管理与推广”及相关问题。

今年1月12日，某著名时尚杂志在京举办“品位成功领袖会”颁奖典礼。在活动现场，主办方颁发“2008年度品位成功双重领袖”大奖，中国首善陈光标因对于慈善事业的突出贡献获得该奖项，瓷娃娃关怀协会（以下简称“瓷娃娃”）负责人王奕鸥受邀作为嘉宾为其颁奖。对于一个成立仅一年多的公益组织而言，它的负责人能受到如此“礼遇”，在行内实属少见，这也从侧面反映了“瓷娃娃”的影响力。

那么，“瓷娃娃”如何在短期内获得社会和媒体的关注呢？为此，益媒网专访其发起人兼项目主管黄如方先生，就相关问题展开交流。他认为，NGO本身是一件“易碎”的公共产品，每个NGO都有自己的“形象”，它必须小心谨慎地处理好跟公众、政府、伙伴之间的互动关系，而人力和财务方面的管理问题常是NGO组织的致命痼疾。

面对公众：行动是最有力的语言

黄如方和他的同事们最近很忙：上星期在天津举办“瓷娃娃画展”，总结和后续还没有出来；所有的活动信息都要发布在网站和合作媒体上，全国各地的志愿者都在待命；咨询电话不时地打进来，病人家属会询问各式各样的问题……从先前的“玻璃之城”网站开始，黄如方和他的伙伴们一直很重视信息的高效传播与共享。

耐人寻味的是，尽管“瓷娃娃”协会在患者群体中具有一定的知名度，但在群体之外却没有受到足够重视，或者说整个脆骨病群体都处于被忽视的状态。“我们所关注的不是NGO界的热点，包括基金会。我们要获得帮助，第一步就是要被公众知道。”鉴于此，“瓷娃娃”尝试多种形式呼吁各界的关注。

“瓷娃娃没有刻意进行所谓的‘宣传’，而主要靠活动来推广，每个月一两次，有时候会更多”。具体表现为：以活动为由头，由事件体现理念，充分运用新媒体。首先，最大限度挖掘互联网的功能，不但推出结构完善、功能清晰的协会网站，还在豆瓣等网站发布活动信息，“不管来与不来，都要让他们知道有这回事儿，也可能会吸引媒体关注和报道。每次活动结束后，都会有总结和跟进，让信息积累和滚动。”

据介绍，“瓷娃娃”主办的活动主要包括以下几类，它们各自承载一定的传播功能：杂志，采访写作均由协会负责人主持，志愿者进行参与和支持，主要宣传有关治疗、法律知识，并对病患及其家属进行心理辅导。宣讲，在高校和社区举办各种形式的宣讲活动，促进普通民众的认知；邀请该领域专家对志愿者进行培训，其后的执行工作大部分由志愿者完成。画展，主要起宣传作用，要让外界了解脆骨病，画展也是一个重要平台。服务，由志愿者为患病儿童进行学习指导或艺能培训，此外还给北京地区的病人递送牛奶。

“瓷娃娃”的哲学是：公益组织应该是典型的行动派，它们的宣传和推广也应建立在行动上，不能太急功近利或太“硬性”。“我觉得大多数NGO的情形都是这样，不可能由专门的人来做推广，因为条件不允许，我们要做更重要、更迫切的事情。同时，很重要的一点是，我们要充分顾及公众的接受程度和方式。以捐款为例，我们首先要打动他，你要告诉他患病的孩子们的故事，以及我们所做的工作……我知道如果拿着捐款箱在大型超市门口或人流集中的地方挨个募捐，可能会获得更多捐款，但我们不愿这样‘强迫’。我们会以画展、展卖的形式去影响他们的情感，捐款其实是次要和下一步的事情。”。

伙伴关系：一种宽泛的“志愿者”定义

“我从零三年开始在大学做公益方面的事情，我的公益生涯是从志愿者开始的。因此，我知道志愿者希望得到什么东西。”对于志愿者管理，黄如方有很多体会。目前，协会在全国各地共有超过150名志愿者，主要由在校大学生和上班族构成，比例各占一半。协会针对所有的志愿者按其特长和意愿进行分组，具体为：翻译组、电影沙龙组、期刊组、宣讲团、设计组、调研组、网络组、天津病人服务组。

“志愿者不一定是来帮我们，非要来抬桌子搬椅子，他是来参与，我希望他们来能够获得一些东西，比如获得知识和与人坦诚交往的快乐。”黄如方认为，“人们对志愿者的概念可能有误解，退一步说，我觉得至少应该扩大它的范畴。比如，星期八电影放映活动是完全由志愿者运作的，我也不希望大家看电影时坐成一排，像开会那样，而是要看看电影聊聊天，还可以喝茶喝咖啡。对于这些参与者，我认为他们也可以被看做志愿者，因为他们可能对自己的家人、朋友讲瓷娃娃的事情。”

这种平等、互利理念也适用于NGO之间的合作。在所有活动中，协会尽力动员各参与方的力量，让他们主动起来，成为向外辐射的节点。在流程设置方面考虑各方需求，共同分享成果。

影响政府：我们的声音很小，所以不能停

“在中国很少人研究脆骨病，因为医生治这种病不赚钱。”黄如方坦言，“瓷娃娃”不仅是一个服务组织，还要充当“资源整合者”的角色，进行一些游说工作。庆幸的是，经过各方的努力，已有学者、医生、爱心人士开始关注和研究这类问题。

今年2月底3月初，瓷娃娃关怀协会会同该领域的专家、学者，通过人大代表进行提案。为了形成完善成熟的议案，协会专门召开法律研讨会，将整个罕见病群体作为关注对象，以寻求国家的立法支持。

“目前，案子已经进入立法委的议程，但摆在什么位置不知道。国家要解决的问题太多，这个不是最重要的，这也不是一两年能达成的。就像做广告一样，你不知道你在哪一天做的广告最有效，所以我们要不断去推动。说不定哪一天这个事情就成功了。”黄如方说，他已经做好了长期的准备，此活动也在网络上获得700多人签名支持。

“我们终极的目标就是推动政策的制定，来保障罕见病人群体的权益。中国应该约有十万脆骨病患者，但以这个数量去推动立法是很难的。因此，我们推‘罕见病’这个范围，它的规模在中国超过百万。欧洲和美国已经有相关罕见病的立法，以及药物和治疗支持。这说明事情本身还有成功的希望。很多草根组织都想最终影响政策，但这是很艰难的事情。我们只有耐心等待。同时，虽然我们的声音很小，但我们不要停歇，要以时间的积累来达到量变和质变。”

组织管理：NGO需严防两大致命顽疾

近日，NGO丑闻时见报端，成为圈内热门话题，也给公众留下了负面印象。“先不管NGO危机公关能力如何，因为它们还没有发展到这种程度。细究起来，问题大部分都出在财务上，比如挪用善款。媒体都报道了，这些事情不会是空穴来风。如果不公开透明，外界的猜疑是有道理的。”黄如方认为，“国内的NGO懂做事情，但不太懂管理，主要包括两方面：一是人力资源。突出表现为不民主、家长制等等。第二是财务管理，解决方法很简单，就是要财务公开。”

此外，从业者特别是负责人要有一个基本认知，那就是“机构是公共产品，天然具有非排他性。哪一天我离开了，这个机构依然存在，并且要继续成长和履行使命。……NGO其实很脆弱，内部外部稍有不慎就要受伤。要豁达还要谨慎，你要有这样的一个心态。”黄如方如是说。

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成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为“瓷娃娃”。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10000―1/15000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。

在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起一些人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。

中国瓷娃娃关怀协会是一个为成骨不全症（脆骨病）病人提供社会服务的民间公益组织，创立于07年5月，致力于支持病人及家庭在教育、医疗、关怀、就业等方面的需求，并促进社会和公众对于成骨不全患者的了解和尊重，维护该群体的平等权益，建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。

附：瓷娃娃关怀协会联系方式
电话：010-63458713
E-mail:chinadollscn@gmail.com
网站：www.chinadolls.org.cn
地址：北京市宣武区马连道10号院世纪茶贸中心A座2单元0927室（100055）
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