“还好，我们的爱不脆弱”

——2010陕西瓷娃娃慈善乐拍会

   “2月29日”是四年一次的世界罕见病日。在2010年2月28日，我们举办“还好，我们的爱不脆弱——2010慈善乐拍会”，为身患罕见病“成骨不全症”（脆骨病）的贫困患者筹集医疗救助款。

   成骨不全症，又称脆骨病。发病概率在一万分之一到一万五千分之一左右，中国约有10万患者，是一种显性遗传的疼痛疾病，百分之七十以上为残疾人。该疾病目前分为八型，普遍表现为骨脆弱和骨畸形，严重者轻轻一个拥抱也会导致其骨折，该群体如不及时治疗将终生残疾。主要特征为：频繁骨折、身材矮小、听力渐进性失聪、眼睛巩膜呈蓝色等，民间俗称“瓷娃娃”，尚无治愈方法。

   举办此次活动，希望通过集结更多人的力量，完成罕见病患者的梦想。名家书画作者的捐赠、瓷娃娃的美术作品，等待着您的爱心义拍。点滴爱心，汇聚成瓷娃娃们站起来的力量！瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式成立的，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金！

   我们身边的每一个家庭，都有可能孕育生命，面临生命的传承。而在生命传承过程中，面临基因缺陷的风险概率对每个人来说都是一样的。而我们的每一分努力，也可以让这样的罕见病家庭减少一丝痛苦与孤独。

   生命传承的缺陷，让我们用爱弥补！

主办单位：中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金

         陕西电视2台都市热线《周姐帮忙》

承办单位：瓷娃娃关怀协会

         西安雁塔区何沛心理咨询工作室残障志愿联盟

         陕西省红十字志愿者服务总队

时间：2010年2月28日下午两点

地点：陕西省西安市西大街79号美华酒店5层（西安市公安局旁边）

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   罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰一l‰之间的疾病或病变。而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000—6000种，约占人类疾病的l0%。约有8%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病一般为慢性、严重性疾病，常累及全身多个系统。目前，我国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算，我国有罕见病患者近千万。

　　为使社会、政府及公众了解罕见疾病，呼吁向罕见病患者提供安全有效的治疗，“欧洲罕见病组织EURODIS”与19个欧洲国家的罕见病联盟．于2008年2月29日举办了第一届国际罕见病口，这是每四年才出现一次的口子，寓意罕见。2009年2月2813，欧洲、北美、拉丁美洲等31个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，并将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。