“改变，从了解开始”国际罕见病日特刊发布 | 瓷娃娃罕见病关爱中心

为了更好地让国人理解和参与罕见病公益活动，我们策略性地推出了几个全新的概念。其中最为重要的就是确定了四叶草标识(LOGO)作为中国区的罕见病日LOGO，同时我们聘任CCTV著名主持人张泉灵女士担任罕见病宣传大使，在公众和媒体层面起到更大的倡导作用。并提出了今年的宣传主题“改变从了解开始”。这样做的目的，就是为了能够更加契合国内的罕见病现状，同时创建国际罕见病日（中国区）的品牌。

短短的一个多月时间里，我们联合20多个合作伙伴，在全国15个城市，通过线上线下举办超过50场次的宣传展览、近600人参与的“一人一照片，关注罕见病”微博倡议活动、公益广告投放（地铁、公交、报刊及乐卡）、宣传片发布及投放、举办首届中国罕见病高峰论坛，再加上一些媒体对此事件的报道和关注，据不完全统计，至少影响上百万公众，形成了社会对罕见病问题的集中关注和讨论。

瓷娃娃成立四年来一直积极地倡导社会公众关注罕见病，令人欣慰的是，我们看到了社会从四年前的“不了解”，到现在的“有所了解”、甚至开始“关注”和“参与”，这是大家努力的结果，特别是各类罕见病患者组织坚持不懈的努力。我们始终相信，中国罕见病事业的发展，离不开患者组织的参与，甚至可以说，我们起到了至关重要的推动作用。

虽说，目前国内罕见病组织还处于初期的发展成长阶段，但通过这次活动，我们看到了各类组织求同存异、团结合作、相互信任、携手共进，为着一个目标共同努力。这只是一个起点，目标正在一步步地向我们靠近。

让四叶草，在启程中摇曳。

最后，我要衷心感谢我们的资助方、合作伙伴以及为此付出智慧和精力的人们，没有你们，不会有罕见病事业的明天。有一段话讲得非常好，与君共勉：

当我们是多数的时候，考验我们的是宽容；

当我们是少数的时候，考验我们的是勇气。

特刊下载：http://www.hanjianbing.org/uploadfile/magazine/rarediseaserdd.pdf

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《中国罕见病》

国际罕见病日特刊

Rare Disease Day Special Issue

卷首语Preface

第一部分：国际罕见病日在中国

PART 1: Rare Disease Day in China

改变从了解开始——2012国际罕见病日中国区宣传月

More Focus, More Change—2012 Rare Disease Awareness Month in China

第二部分：大型活动专题

PART 2: Events Reports

2012首届中国罕见病高峰论坛

1st China Rare Disease Summit 2012

“一人一照片，关注罕见病”微博倡议行动

Weibo Event: Photos Tell Love

国际罕见病日公益广告

Public Service Advertising on Rare Disease Day

第三部分：全城总动员关注罕见病

PART 3: Cities Alliance for RDD Support

北京Beijing；济南Jinan；天津Tianjin；深圳Shenzhen；石家庄Shijiazhuang；承德Chengde；大同Datong；广州Guangzhou；贵阳Guiyang；邯郸Handan；九江Jiujiang；南京Nanjing；盘锦Panjin；日照Rizhao；西安Xi’an

第四部分：声音

PART 4: Voices

罕见病组织：全力动员大爱无疆

RDO: Love helps you out

为父之心

As a Father

“改变，从了解开始”——让我们为罕见病做出自己的努力

“More Focus, More Change”—Do Something for Rare Disease

让我们的爱行动起来！

——从国际罕见病日宣传看我们如何做

Take Action!

— What Should We Do?

罕见病友：我们必须坚强

RDs: We must be strong

229在我心

RRD in My Heart

给妈妈的一封信

To Mom

志愿者：我们共同携手助力罕见病日

Volunteers: Share our hands

罕见病日活动感想

My Reflections on RDD Event

让世界充满爱

Love Everywhere

孩子们，加油！

Children, Just Be Strong!

第五部分：各路媒体齐发力

PART 5: Media Reports

媒体关注

Reports Collection

报道摘录

Reports Excerpt

罕见病患者不应被遗忘

RDS Should Not Be Ignored

钟南山院士呼吁应关注“罕见病”的研究与诊治

Zhong Nanshan Calls for More Research and Treatment on Rare Disease

致命基因

Fatal Gene

关注国际罕见病日

Focus on Rare Disease Day

首届罕见病高峰论坛在京召开

First Rare Disease Summit Held in Beijing

微博关注

Weibo Excerpt

第六部分：全球的声音——国际罕见病日全球掠影

PART 6: Kaleidoscope—Worldwide RDD Events

鸣谢

Thanks to

封二：国际罕见病日官方海报

Rare Disease Day 2012 Poster

封三：壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目

One Foundation Ocean Heaven Plan Rare Disease Children Care and Aid Project

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