图1：中心工作人员与志愿者们

2012年的7月12日至14日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心参加了“首届中国公益慈善项目交流展示会”，这是由国家民政部、国务院国资委、全国工商联、广东省人民政府和深圳市人民政府联合主办的国家级、综合性交流展示盛会。本届慈展会参展单位544家，覆盖31个省（区、市）和港澳台地区，其中公益慈善组织共260家，企业142家，基金会104家。

7月12日展会第一天的开幕式上，中共广东省委书记汪洋、省长朱小丹、全国政协副主席黄孟复、国家民政部部长李立国等领导来到瓷娃娃展位前，询问罕见病群体现状以及目前瓷娃娃开展的工作，中心主任、机构创始人王奕鸥做了详尽的讲解。

正式开馆后，人潮涌向了瓷娃娃的展位，小小的9平米被大家的热情包围。带有LOGO和口号的背景墙成了大家自发留下签名和祝福的地方，最后这面墙上写满了众多支持瓷娃娃和罕见病群体的朋友的名字。今年国际罕见病日男孩女孩巨型海报也出现在了展位上，很多朋友勇敢地写下自己作为少数派的经历，学会去检验自己的勇气，同时去检测自己对少数的包容，这些经历也都留在了大家的记忆中。

图2：改变从了解开始。

图3：祝福你，还好，我们的爱不脆弱。

展会第二天，瓷娃娃的罕见病沙龙吸引了众多观众参与。由于席位有限，很多朋友只能站在门后听，“瓷娃娃”带领血友病、结节性硬化症、RETT、肺动脉高压、重症肌无力等其他罕见病病友与公众现场互动，通过人人分组参与，充分了解。华大基因的首席科学家祁鸣博士的专业性科普讲解，用科学告诉大家罕见病人人有关。

图4：瓷娃娃与其他罕见病病友一起，带你了解罕见病。

展会最后一天，志愿者村长同学代表瓷娃娃与其他公益伙伴组队参加了慈展会的NGO公益寻宝计时赛寻，并取得了优异成绩，给紧张忙碌的会展工作平添了几分简单的快乐。

深圳的公益氛围非常浓厚，瓷娃娃临时招募到的深圳志愿者们，在瓷娃娃工作人员魏艳的协调下，每天都精力充沛的出现在瓷娃娃展位。其中有小朋友，也有阿姨，更有各类学生。尤其是谢龙生同学作为项目讲解员，为各位到场观众讲解罕见病和瓷娃娃工作，许多人都以为他是瓷娃娃机构工作人员，大家的专业程度可见一斑。

图5：志愿者们辛苦了。

图6：志愿者专注地为大家讲解

通过此次展会，瓷娃娃还与其他来自全国各地的公益组织展开了一对一交流，同时也与一些企业、基金会、相关机构取得了联系，今后将有可能进行进一步合作。展会结束后，瓷娃娃负责人王奕鸥和TS互助联盟的华南区联络人袁碧霞女士一起去到了华大基因，与华大的王威副院长、遗传学专家祁鸣教授等对罕见病针对、预防等进行了交流，并将在今后努力推动罕见病的科普、诊治等工作。

媒体报道：

中国时刻网：http://www.s1979.com/shenzhen/201207/1444131714.shtml

中国经济网：http://gongyi.ce.cn/gongyikantai/xuejiegongyi/201207155459.html

中国文明网：http://gdsz.wenming.cn/tpxw/201207/t20120710_277168.htm

中国产业经济信息网：

http://www.cinic.org.cn/site951/difang/guangdong/2012-07-13/575426.shtml

南方日报：http://wen.oeeee.com/a/20120713/1047775.html

南方网：http://news.southcn.com/g/2012-07/13/content_50785408.htm

中国江苏网：http://news.jschina.com.cn/system/2012/07/13/013766632.shtml

CUTV: http://www.cutv.com/yule/baichengyuqing/2012-7-17/1342496047639.shtml