“团队是事业的核心”瓷娃娃招聘项目主管职位（截止10.7）
职位空缺2013-05-22 17:16
瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。我们的愿景是"为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境"。
我们的口号是"还好，我们的爱不脆弱"，英文"Love is still strong"。
四年多来，我们一直秉持着为受益群体提供"专业化、人性化"的社会服务，坚持规范运营、财务透明、民主决策等管理理念，开展的工作主要有：1、开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育2、开展脆骨病群体及家庭的救助工作3、倡导社会对罕见疾病群体的关爱4、推动患者医疗、教育、就业的可及性5、建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络6、为患者及其家庭提供法律援助7、开展罕见疾病及人群的调查和研究8、推动政府在罕见疾病领域的政策出台。
虽然我们是一个非常年轻的NGO，但是我们熟悉NGO的理念和工作方式，我们有一个充满理念和激情的团队，我们有一批无私奉献和快乐着的志愿者，由于工作发展需要，现面向社会招募若干名有理想、有能力的青年人加入我们的团队：
职位：项目主管
主要职责：
1、
2、
3、
4、
如果你具备以下条件：
1.认同瓷娃娃的愿景、使命及工作方式；
2.对罕见病群体极其需求有足够的尊重、认可及理解；
3.具有良好的沟通表达能力以及组织协调能力；
4.具有较强团队合作精神、独立思考和执行力；
5.具有较强的文字编辑、采访能力；
6、新闻学专业背景或相关刊物采编经验者优先；
7、英语听说读写良好者优先；
8、罕见病患者及家属优先。
工作地点：北京
所属部门：罕见病发展部
本招聘录取不受民族、性别、宗教信仰、外貌、疾患、性取向等歧视性因素影响！
截止日期2012年10月7日。
如何应聘：
薪酬面议，将按照国家规定缴纳意外伤害保险及社保！
有意者认真、详细填写《应聘表》，发送E-mail至：chinadolls08@sina.com
应聘表各项内容务必完整提交，否则，将无法得到面试机会。
邮件标题请注明：姓名+应聘职务。
咨询电话：010-63459745
应聘表下载链接：
欲了解瓷娃娃详细信息，请登陆：
1、官方网站：www.chinadolls.org.cn
2、中国罕见病网站：www.hanjianbing.org
3、官方博客：blog.sina.com.cn/chinadollscn
4、官方微博：weibo.com/chinadollscn
5、瓷娃娃爱心小铺：http://iciwawa.taobao.com
瓷娃娃大事记
2012国际罕见病日（中国区）宣传大使
瓷娃娃机构发展顾问：
陈永泰先生TBWA广告公司(北京)执行创意总监
段徳峰先生瑞森德企业社会责任机构创始人
吕朝先生恩派公益组织发展中心(NPI)主任
袁岳先生零点研究咨询集团董事长
章轲先生《第一财经日报》高级记者
医学顾问：
张学先生（中国医科院）
任秀智先生（天津医院）
李梅女士（协和医院）
孟岩女士（协和医院）
王延宙先生（山东省立医院）
赵辉三先生（中国康复中心）
