瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。我们的愿景是"为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境"。

我们的口号是"还好，我们的爱不脆弱"，英文"Love is still strong"。

四年多来，我们一直秉持着为罕见病群体提供专业的社会服务，坚持规范运营、财务透明、民主决策等管理理念，开展的工作主要有针对脆骨病人提供的专业化、人性化的关怀、救助、康复以及就业等方面的服务，同时在罕见病领域我们开展科普宣传和政策倡导，并推动罕见病组织的网络发展。其中我们通过《中国罕见病》杂志、中国罕见病网站以及罕见病官方微博三个层面的工作搭建罕见病信息平台。

虽然我们是一个非常年轻的NGO，但是我们熟悉NGO的理念和工作方式，我们有一个充满理念和激情的团队，我们有一批无私奉献和快乐着的志愿者，由于工作发展需要，现面向社会招募若干名有激情、有能力的青年人加入我们的团队：

如果你具备以下条件：

1. 认同瓷娃娃的愿景、使命及工作方式；

2. 对罕见病群体极其需求有足够的尊重、认可及理解；

3. 具有良好的沟通表达能力以及组织协调能力；

4. 具有较强团队合作精神、独立思考和执行力；

5. 具有较强的文字编辑、采访能力；

6、新闻学专业背景或相关刊物采编经验者优先；

7、英语听说读写良好者优先；

8、罕见病患者及家属优先。

职位1：项目主管

主要职责：

1、 负责协调罕见病信息平台的工作；

2、 负责《中国罕见病》期刊的编辑和发行；

3、 负责中国罕见病（www.hanjianbing.org）网站宣传和运营；

4、 负责招募、协调相关志愿者的工作；

5、 机构其他罕见病相关工作。

职位2：项目官员

1、 负责《中国罕见病》期刊的采访和编辑；

2、 负责与各罕见病组织、病友、医学专家的采稿；

3、 负责协调相关采编志愿者的具体工作；

4、 负责期刊专题讨论和外出采访。

职位3：项目官员

1、 负责中国罕见病（www.hanjianbing.org）网站的内容更新；

2、 负责定期收集国际层面有关罕见病信息；

3、 负责协调相关翻译志愿者的具体工作；

4、 负责与各罕见病组织的联系和沟通；

工作地点：北京西城区

所属部门：罕见病发展部

本招聘录取不受民族、性别、宗教信仰、外貌、疾患、性取向等歧视性因素影响！

截止日期2012年12月11日。

如何应聘：

薪酬面议，将按照国家规定缴纳意外伤害保险及社保！

有意者认真、详细填写《应聘表》，发送E-mail至：chinadolls08@sina.com 抄送至kevinhuang@chinadolls.org.cn

应聘表格下载：http://www.hanjianbing.org/uploadfile/2012/1123/chinadollshr.docx
应聘表各项内容务必完整提交，否则，将无法得到面试机会。

邮件标题请注明：姓名+应聘职务。

咨询电话：010-63459745

　　欲了解瓷娃娃详细信息，请登陆：

　　1、官方网站：www.chinadolls.org.cn

　　2、中国罕见病网站：www.hanjianbing.org

　　3、官方博客：blog.sina.com.cn/chinadollscn

　　4、官方微博：weibo.com/chinadollscn

　　5、瓷娃娃爱心小铺：http://iciwawa.taobao.com

　　瓷娃娃大事记

　　2007年5月，开通玻璃之城(www.oicity.org)病友交流论坛；

　　2008年5月，王奕鸥和黄如方共同发起创立瓷娃娃关怀协会；

　　2008年8月，《瓷娃娃》杂志创刊号；

　　2008年12月，瓷娃娃绘画作品巡展启动，直到次年7月闭幕；

　　2008年12月，完成国内第一份《成骨不全症患者调查报告》；

　　2009年2月，组织联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快罕见病立法》两会提案网络签名；

　　2009年8月，在中国社会福利教育基金会名下正式设立"瓷娃娃罕见病关爱基金"；

　　2009年9月，做客CCTV《小崔说事》；

　　2009年11月，成功举办首届瓷娃娃全国病人大会；

　　2010年1月，组建"瓷娃娃发展顾问"团队；

　　2010年3月，在山东济南设立瓷娃娃关爱之家，开始为山东省内病友提供关怀服务；

　　2010年6月，《中国罕见病》杂志项目获得福特基金会好邻居项目资助；

　　2010年7月，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；

　　2010年11月，入选壹基金潜力典范工程；

　　2011年1月，召开瓷娃娃年度总结会议；

　　2011年3月，正式更名为瓷娃娃罕见病关爱中心；

　　2011年8月，举办第二届瓷娃娃全国病人大会；

　　2012年2月，发起“改变从了解开始”2012国际罕见病日中国区宣传月活动。

　　2012国际罕见病日（中国区）宣传大使

　　张泉灵女士  CCTV主持人

　　瓷娃娃机构发展顾问：

　　陈永泰先生 TBWA/HAKUHODO(北京)执行创意总监

　　段徳峰先生 瑞森德企业社会责任机构创始人

　　吕 朝先生 恩派公益组织发展中心(NPI)主任

　　袁 岳先生 零点研究咨询集团董事长

　　章 轲先生 《第一财经日报》高级记者

　　医学顾问：

　　张 学先生（中国医科院）

　　任秀智先生（天津医院）

　　李 梅女士（协和医院）

　　孟 岩女士（协和医院）

　　王延宙先生（山东省立医院）

　　赵辉三先生（中国康复中心）