截止到4月29日，瓷娃娃关怀协会在一个月的时间内免费向全国各地 RETT综合症、多发性硬化症、脊髓小脑变性、成骨不全症等15位罕见病病友捐赠成人纸尿裤52包，其中用包裹邮寄至3个病友家庭，其余快递寄送。 这些家庭的家长收到纸尿裤后很感动，给他们...

瓷娃娃绘画作品巡展活动通知“还好，我们的爱不脆弱”瓷娃娃绘画作品巡展Love is still tough---- Ch...  王蔚为 徐昕哲 王秀君 王 蒙巡展联络：王蔚为13810282955 安 宇13401105535E-mail：ciwawa08@yahoo.cn图像记录： 周 桥平面设计：柏静静活...

有关大会的媒体报道：截止11月12日：曾黎空间：http://blog.qq.com/qzone/622009392/1...  g.com/money/roll/20091109/1443294.shtml光明网：http://www.gmw.cn/content/2009-11/09/content_1005...

文：徐雅巍 2012年5月12日至13日，2012罕见病组织能力建设交流会在北京成功举行。会议由北京瓷娃娃罕见病关爱中心主办，来自全国14家罕见病组织的30余位代表参加了会议。 2011到2012年，罕见病组织发展迅速。队伍不断壮大的同时，也相...

第一届I CAN罕见病青年协力营（2012-2013）招 生 简 章你想在人生的重要阶段对自己有新的认识吗你想结交有着相同命运、志同道合的朋友吗你想知道自己有多少潜力为社会做些什么吗这是一个互动、交流和分享的过程也是一个思考、接纳自我的过程更是...

2012年5月31日，瓷娃娃罕见病关爱中心联手九家民间机构在苹果基金会咖啡馆，共同发出关注困境儿童的呼吁，并强调“关注”不是简单的关怀怜悯和奉献爱心，而是在尊重困境儿童的基础上，在促进实现儿童权利以及“赋权”的框架内，采取行动与困境儿童一起改善...

“拥抱阳光康复计划” 是为解决相当一部分罕见病患者无法通过手术和有效治疗方式明显改变身体状况，通过专业康复理念、方法的介入，改善患者生命质量的全新项目。截止2012年5月31日，该项目已为24位脆骨病病友进行了康复评估指导，为11位病友发放了辅...

经过大家共同的努力，“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第三季已经圆满结束，本次拍卖活动共拍卖50幅寂地手稿作品，拍卖总价为21...  ojusticeoo14绘本画家寂地★ 手稿爱心拍卖 NO.29《叶》250popopolly15绘本画家寂地★ 手稿爱心拍卖 NO.4《鸟》370queenieann16绘本画家寂地...

【卷首语】改变，从了解开始文/黄如方2月29日是四年才有的一个特殊日子，也是国际罕见病日。在我国，社会公众对罕见疾病知识普遍缺乏了解，甚至很多人连“罕见病”都没听说过，更不了解患病群体面临的困境。今年2月至3月，瓷娃娃联合其他各类罕见病组织及社...

瓷娃娃罕见病“一对一资助”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心针对贫困家庭罕见病儿童开展的生活救助项目。本中心通过联系、评估和监督，促成贫困家庭的罕见病儿童与爱心人士结成一对一的资助关系。资助额度为每月200元左右，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境，...