成为志愿者

你也可以是一位志愿者

                         

亲爱的伙伴,欢迎你来到这个页面,感谢你希望成为一位瓷娃娃的志愿者!
               
首先为你介绍一下,什么是“瓷娃娃”:
             
瓷娃娃指“成骨不全症”患者,这是一种具有临床异质性的遗传性结缔组织病,常见的病友临床特点包括骨量减少以及骨密度、骨强度降低,导致骨骼脆性增加,容易发生骨折、骨骼变形、生长发育受限等。
             
那么,成骨不全症有多少种类呢?
             
目前研究已经发现成骨不全症有十几种类型,严重的病友会在围产期就发生骨折,症状轻的病友则骨折次数很少,甚至不发生骨折,只是骨密度低于正常值。
目前研究发现50%以上的瓷娃娃都是轻度或中度患者,严重型瓷娃娃只占很小的一部分。就像我们的口号一样:
               
还好,我们的爱不脆弱!
               
瓷娃娃能和不能做什么?
               
瓷娃娃的病友并不是“一碰就碎”、“打个喷嚏就骨折”,他们也和大家一样,可以交朋友、上学、工作、结婚生子及环游世界。

             
所以,当你在生活中遇到一位瓷娃娃病友的时候:
               
请将他们当成你生活中遇到的每一位伙伴一样,平等对待;
               
不需要刻意强调或者回避病痛的感受,以平常心对待就好;
             
和病友说话时请蹲下或半蹲,眼睛平视着面前的这位新伙伴;
               
不要直接给予帮助,而是询问病友本人,或是其陪同者,是否需要或者需要怎样的协助;
             
因为每位病友的身体情况和所使用的辅具都不同,所以在帮忙推轮椅、抬轮椅、搀扶、背抱的时候,请询问病友或其陪同者,怎样的方式是最安全的。
                   
如果,我没有遇到瓷娃娃病友,该怎样做一位志愿者呢?
                 
你可以根据自己的特长,报名瓷娃娃志愿者工作。
               
报名链接:

http://lxi.me/rzrha


工作内容:

               

(一)成骨不全文献翻译及整理

要求:在校学生优先,擅长外文文献搜集,外语(英语、法语、意大利语、日语等)翻译熟练,有医学背景优先考虑,热心志愿服务。

工作地点:学校或家中

工作时间:周一到周日

工作介绍:

1. 全球成骨不全文献收集、全文下载(如果没法下载免费全文,可以文档记录文章标题、作者信息、出版信息、摘要信息等);

2. 整理文献信息到资料汇总表格中,进行分类,非综述文献翻译摘要、结论、讨论部分,综述类文献翻译全文;

3. 每两周整理文献及汇总表格发给瓷娃娃中心工作人员

               

(二)OI组织资料翻译

志愿者要求:外语(英语、法语、意大利语、日语等)翻译熟练,文笔流畅,有医学背景优先,热心志愿服务。

工作地点:学校或家中

工作时间:周一到周日

工作介绍:

1. 收集下载、翻译国外OI相关机构(如美国OI基金会、欧洲OI联盟等)发布的各种OI资料;

2. 每两周整理收集资料及翻译发给瓷娃娃中心工作人员

           

(三)病友资料整理及数据录入

志愿者要求:耐心、细致,可以完成琐碎、简单类工作。

工作地点:瓷娃娃办公室

工作时间:周一到周五中一天或几天,10:00-17:00,提供午餐

工作介绍:协助钢铁侠计划项目整理资料和治疗票据,

扫描病友档案,病友档案电子化,病友医疗票据扫描;

整理病友档案,将病友治疗信息录入表格中,包括治疗时间、医院、方式、费用,报销部分、比例、费用等。

             

(四)淘宝公益宝贝数据整理

志愿者要求:耐心、细致,可以熟练使用EXCEL、制作图表等技能。

工作地点:瓷娃娃办公室

工作时间:周一到周五中一天或几天,10:00-17:00,提供午餐

工作介绍:淘宝公益宝贝数据透视工作(统计及简单分析等),表格非常多,要求有相关技能。

               

(五)病友电话回访

志愿者要求:表达能力、沟通能力强,了解成骨不全基础知识。

工作地点:瓷娃娃办公室

工作时间:工作时间:周一到周五中一天或几天,10:00-17:00,提供午餐

包括钢铁侠计划后续回访,瓷娃娃期刊地址确认、巡诊通知等,中心会有对话模板支持。

             

(六)财务协助

志愿者要求:耐心、细致,可以完成琐碎、简单类工作,最好有财务相关知识,可以熟练使用EXCEL。

工作地点:瓷娃娃办公室

工作时间:周一到周五中一天,10:00-17:00,提供午餐

工作介绍:协助财务人员整理财务票据,进行数据录入、汇总工作

           

(七)文案编辑

文字校对志愿者

志愿者要求:细心、认真、有耐心,文字功底强,对错别字、病句有敏感度。

工作地点:瓷娃娃办公室

工作时间:根据传播工作人员需要,提前通知具体工作时间(每个季度大概1-2次)

工作介绍:协助传播工作人员校对机构期刊等材料。

               

(八)行政协助

志愿者要求:做事认真细致、踏实负责,具备一定计算机的操作能力。

工作地点:瓷娃娃办公室

工作时间:每周周一至周五工作日中的一天,10:00-17:00,中午提供午餐

工作介绍:协助行政工作人员进行数据信息录入、档案资料整理等行政日常工作。

               

(九)瓷娃娃中心资料中翻英

志愿者要求:可以熟练进行中翻英工作,有一定文字组织能力,文字表达流畅。

工作地点:学校或家中

工作时间:根据瓷娃娃中心需要,提前通知工作时间

工作内容:将瓷娃娃中心部分资料(如调研报告、年报等)、文件进行中翻英及校对工作。

               
此外,你还可以关注我们的官方微博@瓷娃娃 、微信公众号(搜索Chinadollscn或扫描下方二维码),积极评论、转发、留言,与我们进行互动;


向周围人介绍成骨不全症相应的知识,让更多人认识和了解瓷娃娃群体;

当我们举办活动的时候,希望你和你的伙伴能够来参加!


最可爱的志愿者们,感谢一路有你,让我们继续携手同行!


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