大事记

2014年8月,瓷娃娃半年度理事会,公布理事、监事、顾问名单

2014年8月,启动罕见病“梦想支点”计划

2014年8月,举办第三届ICAN青年协力营

2014年5月,瓷娃娃受国务院第五次全国助残先进集体表彰,获“残疾人之家”称号

2014年3月,启动“自立生活”项目,瓷娃娃工作开始涉及残障领域

2014年1月,召开瓷娃娃年度会议,重新调整规划瓷娃娃中心工作,专注疾病、残障社群发展

2013年8月,举办第三届瓷娃娃全国病人大会

2013年8月,举办第二届I CAN罕见病青年协力营项目

2013年6月,罕见病发展中心正式独立运作,由瓷娃娃原副主任黄如方任该中心主任

2013年2月,发起“改变从了解开始”2013国际罕见病日中国区宣传月活动

2013年1月,召开瓷娃娃年度规划,将瓷娃娃原有“罕见病发展部”作为罕见病发展中心独立运作

2012年8月,启动第一届I CAN罕见病青年协力营项目

2012年6月,儿童节与多家公益组织联合倡导关注困境儿童权益

2012年3月,启动瓷娃娃个案康复计划,建立与意大利OVCI合作

2012年2月,参与CCTV-1梦想合唱团节目

2012年2月,发起“改变从了解开始”2012国际罕见病日中国区宣传月活动

2011年8月,举办第二届瓷娃娃全国病人大会

2011年3月,正式更名为瓷娃娃罕见病关爱中心

2011年1月,召开瓷娃娃年度总结会议

2010年11月,入选壹基金潜力典范工程

2010年7月,联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目

2010年6月,《中国罕见病》杂志项目获得福特基金会好邻居项目资助

2010年3月,在山东济南设立瓷娃娃关爱之家,开始为山东省内病友提供关怀服务

2010年1月,组建"瓷娃娃发展顾问"团队

2009年11月,成功举办首届瓷娃娃全国病人大会

2009年9月,做客CCTV《小崔说事》

2009年8月,在中国社会福利教育基金会名下正式设立"瓷娃娃罕见病关爱基金"

2009年2月,组织联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快罕见病立法》两会提案网络签名

2008年12月,完成国内第一份《成骨不全症患者调查报告》

2008年12月,瓷娃娃绘画作品巡展启动,直到次年7月闭幕

2008年8月,《瓷娃娃》杂志创刊号

2008年5月,王奕鸥和黄如方共同发起创立瓷娃娃关怀协会

2007年5月,玻璃之城(www.oicity.org)病友交流论坛改版为瓷娃娃网站


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