瓷娃娃关怀协会2009年上半年度工作报告（初稿）

瓷娃娃关怀协会历经2008年下半年初创阶段的六个月艰苦工作，按照年初制订的计划，有条不紊地在2009年上半年继续对成骨不全症等罕见病群体开展更多系统工作。具体如下：

一、关怀服务类

这是协会最基本的工作，面向病人群体，在医疗、教育、就业、关怀方面开展工作。

1、瓷娃娃期刊：编辑《瓷娃娃》第三期，印刷1000册。免费邮寄给全国各地病人家庭，逐渐成为病人交流家庭故事、了解治疗护理信息的重要渠道。

2、瓷娃娃热线：接听瓷娃娃热线400余次，热线咨询内容包括疾病知识、医疗信息、情感倾诉、法律咨询等方面。

3、专业资料发放：《成骨不全症指南》在去年完成翻译校对，于09年3月印刷后免费以快递形式发放给全国数百个脆骨病患者家庭。

4、医疗救助：为特困家庭陕西病人张永红及孩子联系免费药物近万元，资助黑龙江、重庆地区两位困难家庭脆骨病儿童进行矫形手术。

5、日常关怀：蒙牛乳业向瓷娃娃关怀协会捐赠两千余元儿童图书，并从09年5月开始，在一年内向瓷娃娃关怀协会捐赠特仑苏牛奶480箱，由瓷娃娃按月分发给经济困难的罕见病患者。图书也分别赠送给罕见病患儿、天津医院儿童骨科病房、廊坊孤儿院脆骨病小朋友。北京天宁寺法恩法师瓷娃娃关怀协会10台轮椅捐赠，瓷娃娃已经及时发放给山东、河北、陕西、黑龙江地区经济困难需要轮椅的五位患者，并存放五台轮椅于北京、天津，方便前来就诊的外地患者需要时借用。

6、一对一资助：随着我们工作中发现的贫困家庭，在今年上半年成功为6名成骨不全症儿童找到爱心资助人士，目前一对一资助共计十二名。

7、手工坊：这是一个通过制作手工产品来为瓷娃娃筹款的项目，举办不定期的手工坊，所有手工作品都将被用于公益义卖，所得款项主要用于瓷娃娃的教育和医疗救助。每期都请资深手工老师来教授手艺，让参与者在快乐学手艺的同时奉献了爱心！此活动共举办了2期，目前正在思考如何结合病友本身参与手工坊。

二、宣传教育类

1、资料发放：无偿赠送《成骨不全症指南》给各地十余家图书馆如下：国家图书馆、清华大学图书馆、中国协和医科大学图书馆、中山大学图书馆、浙江大学图书馆等。

2、星期八电影公社：星期八电影公社是一个以播放反映社会问题的影片来达到向公众传播公民社会理念，促使公众对疾病弱势群体以及社会问题的思考，也通过这种定期的活动为参与者提供一个信息交流和经验分享的平台。之前在北航雕刻时光咖啡馆共举办6场，由于客观原因，暂时停办，目前正在寻找合适场地。

3、罕见病知识宣讲及瓷娃娃绘画作品巡展：瓷娃娃画展从去年12月份开始，分别在咖啡馆、艺术馆、北京各大高校、中学、社区、天津新世界百货等场所举办了10余场，取得媒体的广泛关注，并取得良好社会效果。使公众加深了对成骨不全症等罕见疾病知识的认识。

三、政策倡导类

我们将政策倡导的工作建立在“罕见疾病”这个大框架下，希望针对罕见病群体面临的共同问题向国家提出我们的建议。

2月29日是世界罕见病日，由于"罕见病"概念之前一直不为社会广泛知晓，所以，瓷娃娃关怀协会在2月份开展了一系列活动，促使社会各界对于罕见病的认识和关注。

2月28日，瓷娃娃关怀协会在北京召开了罕见病法律研讨会。六类罕见病患者及家属代表、三位医学专家、十位律师、十余家媒体等其他相关人士近四十人出席了此次会议，共同讨论对策。

在2月份瓷娃娃联合六家罕见病组织联合征集712名患者等签名，支持针对罕见病立法所撰写的两会提案。3月份由人大代表孙兆奇教授将签名一并附在提案后面进行了提交，最终共有30名人大代表支持此提案。

四、志愿者相关

志愿者是瓷娃娃发展的重要组成部分，上半年又新招募了近50多位志愿者，目前有来自全国各地100多位志愿者，经过多次培训后分别在翻译组、电影沙龙组、期刊组、宣讲团、设计组、手工坊、网络组、天津病人服务组8个小组参与志愿服务。上半年共召开4次志愿者例会以及多次活动。

五、参与的活动

1、一月份参加中残联与残疾人社会组织迎春联谊会。

2、“日行一善”慈善义拍活动：2009年2月8日在北京梅地亚中心，瓷娃娃关怀协会作为本次活动的5家受助机构积极参与了这场慈善义卖活动。

3、1月12日瓷娃娃关怀协会负责人在《芭莎男士》第二届“品味成功领袖会”上为中国首善陈光标颁奖。

4、“五一英模”授牌仪式《为了爱》演唱：5月1日5月1日，瓷娃娃关怀协会应邀参加全国劳动者协会联合国家有关部门在北京隆重举行的“迎接建国60周年——全国五一时代英模授牌仪式暨共和国建设最具影响力人物表彰活动”。并且由瓷娃娃和志愿者共同演绎了歌曲“为了爱”，现场热烈又感人，晚会交织着爱的传递。

5、五月份参加戈谢病（其他罕见病）患者交流，并对其进行病人组织能力建设培训。

6、6月份，作为第59界世界小姐大赛山东赛区特别合作机构参与了初期的新闻发布会等活动。

7、出席其他各类相关研讨会等。

六、协会其他工作

1、完成08年年度报告及翻译

2、安排实习生三名

3、五月份协会搬了新的办公室，

4、6月入选NPI公益组织孵化器（北京）

七、媒体相关报道

1、2009年3月『财经』对瓷娃娃主办的罕见病法律研讨会及两会提案情况进行报道：人大代表将建议完善中国罕见病保障

2、2009年3月『南方都市报』对瓷娃娃的罕见病法律研讨会及两会提案进行报道：《"罕见病"寻求政策保障》

3、2009年3月『新安晚报』报道瓷娃娃的罕见病两会提案：《全国人大代表孙兆奇：四度谏言攻关罕见病》

4、『市民』杂志采访协会负责人：王奕鸥 中国十万"瓷娃娃"代言

5、2009年3月『城市快报』报道瓷娃娃在天津的工作：救治全国百名瓷娃娃津城有责

6、2009年3月『城市快报』对瓷娃娃在天津的志愿者进行报道：关怀瓷娃娃志愿者行动

7、2009年4月中央电视台法制频道『中国法治报道』栏目对协会负责人王奕鸥进行采访，报道协会罕见病两会提案的经过及罕见病现状。

8、2009年5月中央电视台新闻频道『特别关注』栏目对瓷娃娃进行了采访报道，反应脆骨病群体现状。

9、2009年5月『中国医药报』采访协会负责人，以成骨不全为例对罕见病整版报道，中央电视台『朝闻天下』播报。

10、2009年5月『竞报』采访协会项目主管：不逛慈善商店，你OUT了。

11、2009年6月『京华时报』采访协会负责人：《身患脆骨病 “瓷娃娃”创办协会帮病友》

12、2009年6月『城市快报』对瓷娃娃天津画展进行报道：《坚定的爱 给脆弱的你》

13、2009年6月『渤海早报』对瓷娃娃天津画展进行报道：13名“瓷娃娃”来津办画展（组图）

14、其他北京电视台、天津电视台、重庆电视台等对协会工作的相关新闻报道

瓷娃娃关怀协会09年1-6月爱心捐赠清单

注：感谢以上所有爱心机构、人士的捐献，我们将尽力使这些款项发挥最大作用。其中未指定用途的捐款将有可能被用于机构工作所需要的各个方面，详细财务报告请关注协会2009年度工作报告。

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