瓷娃娃六、七月份工作总结

六、七月份，在成骨不全群体内，我们开展了如下主要工作：

   1、完成《瓷娃娃》简报第一期：一份面向成骨不全患者及家庭的综合性双月刊，主要内容涉及医疗、护理和关怀，病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息，是一份能真实反应成骨不全群体声音以及为成骨不全群体提供信息交流的民间刊物。

   2、举办“星期八电影公社”三期：以播放反映社会问题的影片来达到向公众传播公民社会理念以及促使对疾病弱势群体以及社会问题的思考，也通过这种定期的活动为参与者提供一个信息交流和经验分享的平台。影片类型为反映社会问题的各类优秀影片，比如疾病群体的生活情感、人生思考、社会环境、心理问题、种族、暴力等各种让人思考的影片。每两周一期，现已举办三期；

   3、开通一条成骨不全病人热线：为成骨不全患者以及家属设立的一条热线，将为患者及家属提供一个信息交流的平台，热线咨询内容包括疾病知识、医疗信息、情感倾诉、法律咨询等方面。同时也可以通过热线来了解到瓷娃娃最新活动的信息。热线为：010-86389091

   4、撰写成骨不全患者生活状况调查报告：通过调查113例成骨不全症患者生活、医疗、教育、工作等状况，大体上了解和掌握全国该人群的疾患和生存状况，从民间角度撰写一份调查报告，以此通过各种途径促使政府部门（包括教育部门）以及卫生系统（包括医疗部门）对该疾病和人群的了解，扩大社会对该群体的认识和关注，以便今后全面改善成骨不全患者的生存状况。数据分析在七月份完成，现进入报告撰写阶段。

   5、救助三名贫困家庭受教育儿童：通过一对一资助的形式，由资助方（收入良好的爱心人士）对被资助方（成骨不全症贫困家庭受教育阶段儿童）提供每月50-200元的小额生活补助，用于购买学习用品、资料等，现已建立3对资助关系；

   6、翻译医疗护理及研究文献：翻译美国OIF（成骨不全基金会）提供的成骨不全症病人护理、教育等手册，翻译完成后通过瓷娃娃网站、简报等提供给中国病人了解。现由志愿者进行分组翻译；

   7、完成瓷娃娃网站改版：在原有“玻璃之城”论坛的基础上，改版成专业论坛。邀请中国研究成骨不全症相关专家提供医学专业文章，并有专家解答栏目对病人及家属通过网络进行的提问进行在线回答。

以上就是我们最近两个月的工作汇报。

瓷娃娃关怀协会

2008年7月29日星期二