2009年11月7日第一届瓷娃娃全国病友大会给了我们面对面交流的机会，更让社会更多的关注罕见病这个群体。通过大会我学到了医学常识，法律知识，还接受了心理辅导，感受到了温暖和感动。同时被坚强的病友感动着。协会还为我捐赠了电脑，利用电脑我打开了与外界交流，自发建立了枣庄残疾人自强之家，2010年2月获得了枣庄市首届年度新闻人物十佳提名奖。还利用多个平台帮助和鼓励同样的残疾人朋友，让社会更多的关注这个群体的发展和建设。

一个偶然的机会让我知道了瓷娃娃关怀协会，11月在母亲的陪同下带着诸多疑问来到了北京。见到相同经历的病友让我们彼此了解、互相倾诉。通过义诊我得知错过了手术时间但意识到要做点什么帮助病友，通过交流开始为为协会设计制作首届大会特刊。当经过各种困难后拿到印刷好的特刊时特别激动。虽然现在我为协会设计了很多杂志，但特刊对我意义特别，是我成为志愿者的第一份成果，也陪我走过楼失业的时光。感谢协会让我有机会更懂得了责任和感恩。

两年前我和儿子有幸参加了瓷娃娃病友大会，会上专家的讲解让我们多疾病有了新的认识，受益匪浅，通过义诊知道了可以通过手术矫正肢体畸形，甚至让儿子行走时我欣喜若狂，心里充满了无限希望。术后经过艰难的康复锻炼和药物治疗儿子摆脱了轮椅，现在可以独立行走一会了，虽还暂时需要助行器，但我相信不久的将来孩子一定可以自如的行走。这次大会是重大的转折点，改变了儿子的命运，坚定了孩子的信念变得更加坚强。

参加病友大会前我觉得是世界上最不幸的人，一个个的希望和失望让我失去了自信，过着提心吊胆的生活，怕给自己和家里带来巨大的痛苦。参加病友大会后觉得不虚此行，内心充满了喜悦，志愿者的不辞劳苦，病友们的坚强无比的经历让我感染，我义无返顾的加入了爱心接力，成为区域代表帮助更多的人，同时深感自豪和责任。过去不敢直视病情的我现在主动联系外地朋友寻找瓷娃娃，热爱自己岗位，爱学生，同事朋友都觉得我乐观了，对生活充满热情和感恩。

到北京看到那么多的病友自强不息努力学习、艰苦创业时我被震撼了，大铭妈永不放弃的信念让我找到了努力的方向，坚定了培养孩子的信心，。会后我积极和病友交流开导鼓励他们参加病友大会，也不断的鼓励孩子让孩子变得坚强，充满力量。用自己的亲身经历告诉大家：母亲的态度决定孩子的一生，不要放弃孩子对知识的学习，只要肯努力就会成功。

家常便饭似的骨折和妈妈无尽的泪水便是我童年的点滴，当我走进校园频繁的骨折打乱了我的上学秩序，但有妈妈的牵挂和老师同学的帮助很庆幸。成绩优异。初中毕业后听到的消息让我匆匆结束了义务教育，远离了大学梦。骨折的减少让我踏入了社会继续寻找自己的梦。自食其力的路走的虽然艰苦让我走得值得。受邀参加瓷娃娃大会大家对我无微不至的关心让我感动，北京回来后也想为病友做点什么，懂得了不能用哀怨的眼神去看世界，要阳光自信努力的生活，才有追求幸福的能力。现在我也有了自己的一世情缘，我们携手为每个瓷娃娃，为协会的工作人员，为每个瓷娃娃的妈妈们，每个关爱我们的人祈福。

8月今年的病友大会即将在北京举办，2年前的感动让再次相聚充满期待。就在生活迷茫没有起点和终点的时候接到了第一届瓷娃娃大会的邀请，真切的见到这些“熟悉”的朋友有了归属感。病友在绝望中的决不放弃，父母对他们的理解和支持造就了成绩。让我明白了探索新生活的可能，海洋馆的参观体会到了生命的活力和生动，结束时病友的一个拥抱让伪强感觉到了被接纳的温暖。虽然不知今后的路是否坦荡，但我有信心用自己的力量丈量世界。