瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
愿景：
为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
口号：
还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.
核心价值观：
平等尊重、多元共融、诚信、民主、创新
核心文化：
每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重。
工作目标：
1、推动成骨不全症等罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性；
2、提升和发展罕见病群体在心理、自立自主意识方面的成长；
3、推动罕见病社群主体性建立及能力提升；
4、协助罕见病患者和家属建立交流、互助网络；
5、倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融；
6、开展罕见病群体相关的调查和研究；
7、推动政府在罕见病领域的政策出台。
瓷娃娃工作分为五个层面： 医疗康复 》关怀服务 》赋能培养 》公众倡导 》政策研究
一、医疗康复：
成骨不全症（脆骨病）为先天性基因缺陷导致的疾病，极易骨折，至今无治愈方式，因此在医疗方面有着特殊、长期的需求。“医疗康复”关注于成骨不全症患者在身体上的医疗康复改善。通过为患者提供整体性康复评估、手术和药物治疗、辅具适配、基因检测等方面的支持、救助性工作，减少成骨不全症患者身体上的痛苦，提高患者正常生活的可能性。此外，瓷娃娃罕见病关爱中心还与山东省立医院合作，2010年起建立瓷娃娃爱心病房，为到医院治疗的患者提供志愿服务。该工作服务到的受益群体数量至今已近千人。
推荐项目：钢铁侠计划
让每个“瓷娃娃”都实现成为“钢铁侠”的梦想！
该项目主要针对成骨不全症患者，通过手术、药物、功能锻炼、辅具支持等专业医疗方式进行整体性干预，为贫困家庭制定整体救助方案，最大程度地改善瓷娃娃的身体状况，使脆弱的身体逐渐强大！截止2013年5月31日，该项目已为全国500余名患者提供了支持。每位瓷娃娃的资助上限为3万元，2013-2014年度“钢铁侠计划”预计将为200位贫困患者提供救助支持。
二、关怀服务：
很多罕见病患者在生活中常受到种种限制，很难获得日常生活协助、受教育、就业、建立家庭等机会。“关怀服务”为罕见病病友提供期刊热线等信息服务、办公室接访、牛奶发放、一对一生活资助、教育激励、就业机会、群体聚会等工作内容，致力于在病友的日常生活方面提供全方位服务。
推荐项目1：梦想支点
给罕见病患者一个支点，让每个人实现属于他的梦想！
罕见病患者同样拥有梦想，他们最大的梦想是做一个普通人，踏入梦想的校园、拥有一技之长、一份自食其力的工作、一个平凡温馨的小家，并实现自己的人生价值。“梦想支点”计划，将促进患者受教育机会，提供奖学金、就业机会或技能培训、创业启动金、爱巢“缘”建几大领域，支持罕见病患者实现自己的梦想，帮助他们在学业、技能、创业、婚姻方面顺利发展。
推荐项目2：一对一资助
该项目针对贫困家庭18周岁以下的罕见病儿童开展生活救助，瓷娃娃为每个符合条件的贫困家庭对接一位爱心人士提供长期资助，资助额度为每月100－200元不等，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境。该项目的特点是长期性、小额性，资助人对捐款实行一对一监督，大大增加了透明度和可信度。该项目目前已经资助了200多个家庭。
推荐项目3：瓷娃娃全国病人大会
让身边的万分之一不再孤单！
瓷娃娃全国病人大会两年举办一届，是全国性的脆骨病患者大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及公众对这一群体给予关注和支持。该活动已于2009、2011年成功举办两届，参与过的病友人数已经超过400人。
三、赋能培养：
前两项工作是解决群体基础性问题的支持项目，但瓷娃娃认为，罕见病群体不单纯只是被关怀和救助的对象，更是自身有强大能力也有最大动力去推动解决自身面临问题的人。
“赋能培养”的工作旨在通过协力营、工作坊、互助网络建设、小额项目资助等工作方式，致力于挖掘和培养积极的社群成员，协助其更好地接纳和面对疾病对身体带来的影响，对生命有更多认识和思考，从疾病中走出来关注自身能够做的事情，帮助和影响更多病友，为解决整个社会的罕见病问题发挥积极作用。
推荐项目：I CAN罕见病青年协力营
ICAN罕见病青年协力营关注于罕见病群体中优秀青年人的成长。意图通过讲座、艺术、沙龙、小组协作、实践等参与式的学习过程，为这些青年人创造互相交流、沟通、讨论、合作、展示平台，体验前所未有的陪伴式成长。
具体包括：两期集中参与式培训、小额行动支持资金、成长机会支持、半年陪伴式成长等。2012年已成功举办第一届，是瓷娃娃每年一届的固定项目。
四、公众倡导：
由于社会对于罕见病缺乏深入了解，罕见病群体的公众倡导就变得非常重要。如何使社会公众从对瓷娃娃、罕见病认知的空白，到对该群体概念的了解，再到深度认知和互动，最后能够形成平等接纳、多元共融的社会状态，是瓷娃娃公众倡导工作的重点。瓷娃娃通过线上线下宣传倡导活动、义卖、高校社区及企事业单位内部宣讲、媒体合作等多种形式进行公众倡导，目前已经累计开展200余场活动，发放资料近3万份。
五、政策研究：
瓷娃娃中心针对成骨不全症等罕见病群体进行深入、专项的定期调研，将调研成果通过媒体等发布引起社会广泛关注，并通过研讨会、两会提案等政策倡导方式呼吁政府有关部门， 在政策层面加强对罕见病群体的保障，以改善其生存环境。
相关数据
全国瓷娃娃病人大会：2届
成立时间：5年
推动建立全国性罕见病组织发展网络：20家
相关媒体报道100家
科普宣讲活动：200家
提供医疗救助：400多人次
善款筹集总额：710多万元
服务覆盖1600多个脆骨病家庭、1000多个其他各类罕见病家庭
宣传倡导活动：500场
瓷娃娃联系方式
瓷娃娃罕见病关爱中心（北京）
Tel：010-63458713 63459745
Add：北京市西城区南菜园街53号中华家园1号楼2单元601室（100054）
E-mail：ciwawa@chinadolls.org.cn
瓷娃娃山东办公室
Tel：0531-62301230
Add：山东省济南市槐荫区经二纬六路，发祥巷小区二区六号楼三单元2306室（250021）
Web: www.chinadolls.cn
Weibo：@瓷娃娃
捐赠热线：010-63459745