8月2日报到
09：00——18：00 签到（参会人员入住酒店）
17：30——19：30 欢迎晚宴
19：30——20：30 见面会
8月3日第一天
07：00——08：30 早餐
09：30——12：00 大会开幕仪式
12：00——14：00 中餐
14：30——16：30 政策发展与社会行动
16：30——17：30 罕见病问题与个体行动
17：30——19：30 晚餐
19：30——21：30 真人图书馆：病友故事分享（就业、教育、婚姻、亲子）
8月4日第二天
07：00——08：00 早餐
08：10——09：20 大合影（酒店门口）
09：30——12：00 成骨不全症国际医学交流论坛：意大利经验分享
09：30——12：00 绘画工作坊
12：00——14：00 中餐
14：00——17：00 成骨不全症国际医学交流论坛：国内经验交流
14：00——17：00 音乐工作坊
17：00——19：00 晚餐
19：30——21：30 瓷娃娃病友联欢会
8月5日第三天
07：00——08：30 早餐
09：00——12：00 工作坊一：成年病友的自立生活
09：00——12：00 工作坊二：父母子女的亲子关系
09：00——12：00 会场三：瓷娃娃网络核心成员工作会议
12：30——13：30 中餐
14：00——18：00 病友和家属外出游玩联谊会
A组：海洋馆、天文馆
B组：博物馆、科技馆
8月6日第四天：离京
7：30——9：00 早餐
9：00——14：00 退房