瓷娃娃罕见病关爱中心将于2013年8月3日-5日举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”。非常感谢在瓷娃娃过去的五年中，包括您在内的社会各界对瓷娃娃的关注和支持。现诚挚邀请您出席此次大会开幕式！
本次活动有全国近400名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加。民政部、中残联、北京市民政局等有关领导将出席本次开幕式；央视著名主持人张泉灵女士全程主持；瓷娃娃罕见病协力营的营员们将创作一首表达病友们心声的歌曲进行首次演唱；在现场还将首次公开发布《2013年全国成骨不全症患者生存状况调研报告》。另外，有其他各界人士共近600人参与到这场瓷娃娃盛会中。
我们希望通过本次活动，使整个社会对脆骨病等罕见病群体有更加充分的认识，展示脆骨病患者积极乐观的生活态度，建立患者之间的互助支持网络。尽管这个群体身体如此脆弱，还好，我们的爱不脆弱！
附：开幕式议程
“让身边的万分之一不再孤单——2013第三节瓷娃娃全国病人大会”开幕式议程
主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金
时间：8月3日（周六）9:00-11:30
地址：北京
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主持人：张泉灵（CCTV主持人）
09：00-09：30嘉宾签到、入场
09：30-09：40 《难忘的相聚》VCR
09：40-10：00 民政部、中残联领导致辞
10：00-10：10 《瓷娃娃这五年》VCR
10：10-10：20主办方致辞
10：20-10：30 《中国成骨不全症患者生存状况调查报告》发布
10：30-10：45瓷娃娃病友家属致辞
10：45-11：00 《钢铁侠计划》启动仪式
11：00-11：15I can 协力营——原创歌曲表演
11：15-12：00媒体采访接待
参加开幕式回执
| 姓名 | 同行人数 | ||
| 单位 | 电话 | ||
| 职务 | 邮箱 |
请麻烦您花一点时间填写回执，以方便我们统计参加活动的人数，谢谢。通过邮件发送回执到如下地址：
联系人：裴艳明
邮箱：peiyanming@chinadolls.org.cn
电话：010-63458713-806