瓷娃娃全国病人大会每两年举办一届，是全国性的脆骨病人大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。
2009年、2011年，前两届瓷娃娃全国病人大会均成功举办，共有近500位病友及家属齐聚北京，600余名社会公众参与其中。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题，得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。
2013年第三届瓷娃娃全国病人大会
时间：8月3-5日
地点：北京BEIJING
图为11年病人大会瓷娃娃合唱团与开幕式嘉宾的合影
图为11年病人大会现场盛况
图为11年病人大会瓷娃娃病友故事分享
图为11年病人大会病友与志愿者的合影
