瓷娃娃全国病人大会不是一次简单的会议,而是每两年一届的全国性病患及家属盛会。来自全国各地、各个阶层的脆骨病、罕见病家庭共聚一堂,就疾病相关的问题展开讨论,并倡导和呼吁社会、政府以及社会对罕见病群体给予关注和支持。该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”,而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目,是国内少有的一种创新性公益模式。
2009年、2011年,前两届瓷娃娃全国病人大会均成功举办,共有近500位病友及家属齐聚北京,600余名社会公众参与其中。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。
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孙倩雪 Qianxue Sun 合作发展部 主管
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