计划与展望

2008年是瓷娃娃关怀协会启动的一年，2009年将是瓷娃娃在继续现有工作的基础上，寻求更多支持、开展更多项目的一年。

1、加大公众层面罕见疾病知识宣讲。罕见疾病的概念在中国还没有被广泛提出，更没有得到政府、社会、公众的广泛关注和支持，所以我们还将继续开展成骨不全症以及更多罕见疾病知识的宣传，走进校园、社区，并通过画展、媒体、星期八电影公社、网络等途径扩大宣传力度，提高罕见疾病知识的普及率。

2、为病人及家属开展更多关怀服务工作。病人关怀服务工作始终是我们的重心，由于08年资金的缺乏，很多工作无法工作，我们计划在09年能够有足够的资金支持，几个最为紧迫的工作有：在病人集中治疗的天津医院周边建立一个病人关怀之家，为前来就医、住院的病人及家长提供临时住宿、心理关怀、教育、法律援助等服务；召开1-2次由病人、家属、医生、律师、媒体、政府部门参与的研讨会；推动建立病人及家属交流网络，比如妈妈沙龙、区域性病人家属联谊会等，开展病人间信息交流，医疗护理培训，心理关怀等工作；尝试开展筹款活动，为贫困家庭的病人医疗、教育等筹集资金，用于病人的骨折手术、矫正手术、家庭生活救助、学习费用资助等方面；

3、推动病人的教育、就业的可及性。由于病人的身体状况，大部分学校都会以各种理由拒绝接受患病儿童正常入学，导致很多家庭的儿童无法入学，“大龄学生”、“家长陪护”、“生死协议”等现象突出，另外由于部分家庭贫困、家长观念等因素造成患儿辍学及在家自学，我们将通过积极协调、救助、法律援助、网络课堂等方式保障患者的受教育权；另外由于患者的身体状况，无法正常外出和工作，大部分成年病人仅靠家庭、政府补助、零散不固定收入来维持生计，有条件的病人更是受到社会、企业的歧视，无法获得稳定的就业机会，所以在此基础上，我们将通过开展技能培训、电子商务、反歧视、就业咨询、法律援助等途径尽可能提高病人的就业率、就业竞争力、就业权……

4、扩展政策法律层面的咨询和倡导工作。继续通过热线、网络以及期刊等途径开展病人在教育、就业、医疗等方面的政策法律咨询，并提供适当的法律援助，另外我们将在2009年联合更多的力量积极推动罕见疾病政策的倡导工作，比如两会提案，罕见疾病政策法律研讨会，《残疾人保障法》等法律的普及等。

5、急需开展的还有筹款的工作。由于目前瓷娃娃还没有得到相关机构的长期稳定支持，寻求组织行政经费、项目经费同样变得非常紧迫，除了继续向政府部门、基金会、企业寻求支持外，我们还将在09年尝试多样的筹款形式；另外加强组织自身的能力建设、完善组织管理以及加强社会参与和财务监督等工作。

合作与致谢

作为一个处于起步阶段的公益机构，在2008年我们得到了很多组织和个人的信任与支持，可以说没有大家的支持和鼓励，我们不可能坚持到现在。

感谢北京爱知行研究所为我们提供的办公室、办公设备的无偿使用，以及宣传材料的印刷和一名工作人员6个月的工资支持；

感谢国际助残、梦想国际为我们提供的小额资助；

感谢病人家长蔡叔叔、任秀智医生、李红女士、刘毅先生、胡野萍女士对我们的信任和资助！

感谢品+空间、北京同志文化活动中心、雕刻时光咖啡馆（北航店）、红丹丹、北京慧灵、涌金空间、辣界餐厅等机构为我们提供的活动场地！

感谢吴春燕女士、陈敏女士、康磊先生、张磊先生、王山先生以及胡野萍女士对贫困家庭的小额定期资助；

感谢天津医院的任秀智医生、北京协和医院的李梅、孟岩医生对于我们工作的支持，对于这个群体的照顾，并及时给予我们医学方面的专业指导！

还要感谢吴逢时女士、Tina Han女士、Chris先生、ILUKA体育公司、北京益仁平中心等机构和个人为我们提供的默默支持；

感谢病人及家属对于我们工作的支持和鼓励，这是我们坚持下去的最大动力所在！

感谢瓷娃娃的全体志愿者，在2008年为协会所提供的义务服务，没有志愿者就没有我们目前所正在开展的所有工作！