瓷娃娃08年度报告之《前言》
工作报告前
2008年，无论对于瓷娃娃关怀协会还是对于脆骨病患者这个群体来说，都是开创性的一年。
在这一年，成骨不全症（脆骨病）这种极易使人骨折的罕见疾病被冠以“瓷娃娃”这个美丽而生动的名称……
在这一年，我们成功从网络服务跨越到实体服务。在瓷娃娃关怀协会成立（2007年）之前我们就一直通过“玻璃之城”网站、QQ群方式建立病人交流网络，并提供医疗信息。2008年6月，瓷娃娃关怀协会开始有两名全职工作人员，在另外一家公益机构提供的免费办公室里，全力为瓷娃娃群体工作。
在这一年，我们确定了协会的宗旨、口号、工作目标及标志。作为一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间机构，犹如我们的宗旨“建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境”一样，我们不仅仅只是关注脆骨病这个群体，我们将在中国开展罕见疾病领域的工作，开始推动罕见疾病的概念和病人的服务及权益。瓷娃娃协会的口号：还好，我们的爱不脆弱。
在这一年，我们聚集起所有可以动员的力量，2008年7月，招募了70余名来自全国各地的志愿者，分八个工作组为协会提供志愿服务。大家为瓷娃娃群体用心而努力的工作着，也被各方面的声音肯定和鼓励着。
在这一年，我们开展了各种各样的宣传活动，使更多的人认识了脆骨病这种罕见疾病。
在这一年，我们全职工作的短短七个月时间里，努力汲取营养，迅速成长。在这个过程中我们也遇到很多不曾预见的困难，但是不管遭遇什么，我们都按照既定宗旨坚定前行。
虽然我们没有稳定的资金支持，但是每当我们做一个活动需要找相关支持的时候都能够幸运的找到；虽然我们只有两名全职工作人员，但是我们有一批经过培训的专业又充满热情的志愿者队伍；虽然脆骨病这样的罕见疾病并不为太多人所知，但是每当我们宣传讲解的时候，大家都愿意耐心倾听并持续关注；虽然我们服务的群体脆弱易碎，但是，还好，我们的爱不脆弱……
希望2009年我们可以做得更多、更好！希望“瓷娃娃”因为我们的工作变得更加坚强、快乐！
2009年1月6日
