瓷娃娃八、九、十月份工作总结

最近三个月，主要完成三方面工作，一是组织开展连续性的相关活动、制作印刷物等，二是建立瓷娃娃志愿者工作网络，很大程度上弥补了机构目前人手不足的状况，并为病人提供相关服务；三是对外联络、寻求支持方面。具体包括：

一、相关工作

1、瓷娃娃简报：完成第一期邮寄工作，编辑第二期内容；

2、星期八电影沙龙：已连续开展8期活动，各方面反应良好，接受媒体采访。并在期间进行“瓷娃娃期刊”义卖等活动；

3、筹备瓷娃娃画展：邀请20位4-15岁瓷娃娃来绘画，先期为每位瓷娃娃家庭邮寄了所需的画纸和蜡笔。从绘画作品中挑选20副合适的作品，进行统一装裱；安排展出，印刷包含成骨不全知识、绘画展信息的宣传折页，印刷制作1000套明信片（5张）进行义卖；

4、印制T恤衫：残奥期间进行残障人士受教育权、工作权利的呼吁行动；

5、瓷娃娃志愿分享会：2008年10月17日举办了志愿分享交流会，邀请刚刚获得联合国表彰残疾人事业贡献者嘉奖的“瓷娃娃”于海波作为主讲。瓷娃娃关怀协会的工作人员、志愿者、其他NGO和政府部门的相关人士以及部分媒体朋友近20人参与了此次分享。新京报、京华时报对活动进行了报道；

6、青年培训计划第一期：2008年11月1日特邀请郭宇宽老师为广大热衷公益事业的青年NGO工作者以及志愿者做了一期封闭式培训。共有50多人报名参加，我们最后选了25位开展培训；

7、安排实习生两名：王秀君、安宇两位社工专业大二学生10、11两个月在瓷娃娃实习；

8、接听瓷娃娃热线60余次：瓷娃娃热线自开通以来接听到来自全国各地的成骨不全症患者打来的有关医疗咨询、法律咨询、心理倾诉等方面电话，并及时进行了答复；

9、成功解决瓷娃娃入学问题一例：天津十一岁成骨不全症儿童被学校拒之门外，经过瓷娃娃关怀协会与校方谈话、与媒体合作报道，最终成功促成该患儿顺利入学；

10、协助其他罕见疾病组织：2008年10月21－22日第二届中国发展市场举行项目展示、知识论坛、评选结果揭晓暨赠款仪式。重庆市血友病康复协会是其中的参会代表。康复协会是一个为血友病人提供社会服务和信息的民间组织，血友病和成骨不全症一样也是一种罕见疾病。瓷娃娃志愿者前去协助组织活动。

二、志愿者工作

1、设立天津瓷娃娃志愿小组：天津医院是全国唯一一家成骨不全症患者集中进行矫形手术、输液的医院。因此，我们在天津招募20名南开大学、天津大学的志愿者对住院儿童进行志愿服务，具体包括：讲故事、功课辅导等，并前往天津召开志愿者见面会及相关培训一次；

2、设立宣讲团：招募北京地区高校志愿者，组成宣讲团。计划在北京10所高校进行宣讲活动。已举办三次培训。

3、成立设计组：招募近十名设计师，为瓷娃娃关怀协会设计海报、明信片、贺卡、易拉宝等，召开网络会议一次。

4、翻译组完成美国OI护理手册翻译：成骨不全症护理指南、少儿护理到成人护理的过渡、成骨不全患者的齿科护理，三份护理手册完成翻译及校对工作。将尽快印刷成册发送至患者及家属手中；

5、发放志愿者证件：对第一批符合条件的25名志愿者发放志愿者证。

三、外联工作

1、筹备瓷娃娃专项基金：与民基会接触、撰写专项基金章程、资金来源方式；

2、寻求支持：中国残联、北京市长、北京残联，三方写信寻求民政注册的方法；

3、参加活动：比利时大使馆活动、慧灵“美丽的行走”演出、惠天羽无障碍设施论坛、国际LSD医学会议、壹基金活动、民促会项目培训、企业社会责任论坛等；

4、配合“移山”栏目组对协会工作进行拍摄：该栏目是目前为止全国唯一的一档在卫星落地的爱心公益性栏目。该栏目旨在通过人帮助人的爱心故事，鼓励更多的人加入到爱心奉献的行列，以愚公移山的精神为社会倡导一股爱的力量。了解瓷娃娃关怀协会的工作后进行了一周的拍摄。

四、爱心捐赠

瓷娃娃关怀协会

2008年11月2日